Promotivni materijal 2013
Preuzimanjem i promocijom reklamnog materijala Dana retkih bolesti možete pomoći podizanje svesti o retkim bolestima!
Plakat je dostupan u JPG i PSD formatu (60 x 80 cm i 40 x 60 cm)
INFO PACK - Preuzmite PDF (1.2 MB)
Rare Disease Day flyer PDF (2 MB)
Social Networks
Slide / HD Frame
QR Code for the
Rare Disease Day 2013 official video
O retkim bolestima
Šta podrazumeva pojam "Retka bolest"
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1 od 2 000 gradana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.
Zajedničke karakteristike:
- Većinom su genetskog porekla (80%)
- Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50%)
- Najčešca posledica je trajni invaliditet
U Srbiji oko 500 000 gradana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:
- Nedostupnost dijagnoze/u lavirintu bez dijagnoze
- Nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka
- Nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala
- Socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti
- Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu
- Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja
- Nejednakost: i kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešcu, administrativno ne mogu
U Srbiji još uvek ne postoji Registar retkih bolesti
Spisak retkih bolesti možete pogledati na evropskom Portalu za retke bolesti i lekove "siročiće" (lekove za retke bolesti): http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
