Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije :: NORBS

NORBS   Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije · P. fah 118 · 11070 Novi Beograd · Srbija · Mob:+381 66 667 27 01 (NORBS 01) · Email:office@norbs.rs · Tekući račun:205-163505-05

NORBS Facebook NORBS Twitter NORBS YouTube

Održana “Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima u Srbiji”

Druga nacionalna konferencija

Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima održana je 17. i 18. aprila 2015. godine u Beogradu, u Kristalnoj dvorani hotela Hyatt Regency. Konferenciju su organizovali Nacionalna organizacija za retke bolesti – NORBS i Društvo medicinskih biohemičara Srbije, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

 

Na početku konferencije, na plenarnoj sednici, o statusu retkih bolesti u Srbiji govorili su prof dr Berislav Vekić, državni sekretar Ministarstva zdravlja, dr Periša Simonović, pomoćnik direktora Instituta za javno zdravlje Milan Jovanović Batut, dr Saša Jaćović, direktor Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, prim. dr Zorica Šumarac, član Radne grupe za izradu Nacionalne strategije za retke bolesi i Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Učesnici su posebno skrenuli pažnju na to da se u Srbiji oboleli osim problema sa teškim dijagnostifikovanjem susreću i sa time što nisu prepoznati u sistemu socijalne zaštite, kao i da dok se ne napravi Registar retkih bolesti ne možemo da znamo koliko ima obolelih, niti možemo da sistemski da rešimo pitanje dijagnostike i lečenja pacijenata. Takođe, predstavljena je i radna verzija Strategije za retke bolesti, čije se usvajanje očekuje u 2015. godini.
Kroz šest tematskih radionica, obrađene su najvažnije teme vezano za retke bolesti:

  • Centri za retke bolesti,
  • Registri retkih bolesti i Orphanet,
  • Izazovi dijagnostike i naučna istraživanja,
  • Pristup orphan lekovima, off-label i klinička ispitivanja,
  • Uloga udruženja u pružanju podrške obolelima i članovima porodica i
  • Lekari za lekare.


  • NORBS na Facebook-u

    • U cilju podizanja svesti o neophodnosti pravovremene dijagnostike retkih bolesti kako bi se one što efikasnije lečile, u organizaciji udruženja "Život", "Norbs" i "Klackalica" u Novom Sadu je održana tribina "Dijagnostika retkih bolesti u Srbiji u inostranstvu, Zojin zakon".

      Novosadska TV medijski servis grada

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      5 minutes ago

    • Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije shared a link.

      Udruženje roditelja dece obolele od raka "Zvončica", opremilo je i renovirano odeljenje hematoonkologije na Institutu za majku i dete u Beogradu.

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      7 hours ago

    • Pogledajte i drugi deo priloga sa Druge nacionalne konferencije za retke bolesti kao i ostatak spotova Život nije dijagnoza u kojima govore:
      - Fridrajhova ataksija: Ana Ilić
      - Cistična fibroza: Marija Đurović
      - Mišićna distrofija: Dragana Maksimović
      - Primarna imunodeficijencija: Igor Koruga
      - Udruženje "Zvončica"

      Emisija o osobama s invaliditetom MESTO ZA NAS (RTS) Urednik i voditelj: Milan Dobričić Sto druga emisija Datum emitovanja: 30.04.2015. Tema: NORBS - Život n...

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      May 18