Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije :: NORBS

NORBS   Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije · P. fah 118 · 11070 Novi Beograd · Srbija · Mob:+381 66 667 27 01 (NORBS 01) · Email:office@norbs.rs · Tekući račun:205-163505-05

NORBS Facebook NORBS Twitter NORBS YouTube

NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – OKTOBAR: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA ZA POMOĆ I PODRŠKU OBOLELIM OD FRIDRAJHOVE ATAKSIJE

U okviru NORBS projekta “Život nije dijagnoza”, oktobar posvećujemo upoznavanju sa Fridrajhovom ataksijom. U video spotu u sklopu projekta upoznajemo vas sa Anom Ilić (18 godina), pesnikinjom iz Vladičinog Hana, koja boluje od Fridrajhove ataksije. U videu Ana govori o stvarima koje je čine srećnom, koje je pokreću i o malim stvarima koje su potrebne. Ana ne govori o svojoj bolesti, već to čine njeni stihovi koje čitaju glumice Iva Štrljić i Sofija Juričan, dok svoje mišljenje o Aninim stihovima daju i književnica Ivana Kuzmanović kao i muzičar i pisac Marko Šelić – Marčelo. Svi oni zajedno potvrđuju upravo ono što i Ana poručuje: da ona svojim primerom pokazuje da život nije dijagnoza, čak i kada se to ne izgovori.

 

Fridrajhova ataksija je nasledna retka bolest koja se javlja kod jedne od 50 000 osoba. Napada nervni sistem i srce, često je prisutna agresivna skolioza kičme a 10-20% obolelih dobije dijabetes. U kasnijim fazama bolesti mogući su problemi sa govorom, gutanjem i čulima vida i sluha. Nakon nekoliko godina od prvih simptoma (narušena koordinacija pokreta i nemogućnost održavanja ravnoteže), oboleli više ne može bez invalidskih kolica. Prvi simptomi se javljaju između pete i desete godine života. Iako bi statistički u Srbiji trebalo da bude oko 120 obolelih od Fridrajhove ataksije, podaci kažu da je trenutno dijagnostikovano 20 pacijenata – znak da ova bolest često bude neprepoznata.

 



  • NORBS na Facebook-u

    • "Razdvojeni prsti su se stegli u pesnicu, a pesnica je imala snagu. Ta „pesnica” je organizacija za retke bolesti Srbije, osnovana 2010. kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, 2011. je primljena u članstvo Evropske organizacije za retke bolesti (Eurordis)."

      Politika

      Još nije tačno prebrojano koliko ima takozvanih retkih oboljenja niti koliko obolelih od njih u Srbiji, ali se na osnovu svetske statistike procenjuje da ih je oko 450.000. U većini su to dečaci i...

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      December 08

    • 3. decembar se obeležava kao Međunarodni dan osoba sa invaliditetom. Povodom toga, u okviru "Život nije dijagnoza", predstavljamo video koji je napravljen u saradnji sa jednim od naših udruženja-članica: Savezom distrofičara Srbije...

      U okviru projekta "Život nije dijagnoza", koji sprovodi Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u 2014.godini, za mesec decembar snimljen je ...

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      December 03

    • VAŽNO OBAVEŠTENJE!!!
      Kako se podnosi dokumentacija, ko ima pravo na lečenje i dijagnostiku u inostranstvu o trošku novog Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji pogledajte u Instrukciji o načinu i postupku podnošenja zahteva objavljenoj na sajtu Ministarstva zdravlja na sledećem linku:
      http://www.zdravlje.gov.rs/showpage.php?id=346

      http://www.zdravlje.gov.rs/showpage.php?id=346">

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      December 03