Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije :: NORBS

NORBS   Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije · P. fah 118 · 11070 Novi Beograd · Srbija · Mob:+381 66 667 27 01 (NORBS 01) · Email:office@norbs.rs · Tekući račun:205-163505-05

NORBS Facebook NORBS Twitter NORBS YouTube

U susret danu retkih bolesti: Kampanja “Zagrli za retke bolesti”

zagrli

U dogovoru sa udruženjima obolelih od retkih bolesti iz regiona, pokrenuta je kampanja “Zagrli za retke bolesti”. Cilj ove kampanje je podizanje svesti javnosti o retkim bolestima i prikupljanje što većeg broja fotografija kojima ćemo iskazati podršku svim osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

 

Pozivamo Vas da nam se priključite i do 28.2. šaljete fotografije vaših zagrljaja na sledeći način:
1. Preuzmite natpis „Zagrli za retke bolesti“ sa www.norbs.rs/zagrli.pdf ili napravite svoj natpis.
2. Zagrlite se s nekim sebi dragim i napravite fotografiju.
3. Pošaljite nam fotografiju na Facebook ili e-mail.

 

Sve fotografije koje pristignu objavićemo na našoj Facebook stranici i NORBS sajtu.

 

Finale ove akcije biće grupni zagrljaj 28.2. u podne u četiri grada u Srbiji: Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu.



  • NORBS na Facebook-u

    • Ovako je 28. februar obeležen u Kragujevcu.
      http://youtu.be/YsMBhYct5FE

      http://youtu.be/YsMBhYct5FE">

      Posted By Ifmsa Serbia LK Kragujevac

      16 hours ago

    • Sećate se, pred kraj prošle godine prihvatili smo ljubazan predlog Udruženja za zaštitu prava zaposlenih iz Niša i zajedno ušli u organizaciju jednog neobičnog književnog, pesničkog konkursa. Juče, na Dan retkih bolesti, Poziv je simbolično završen. Odziv pesnika je bio više nego sjajan, pristiglo je preko 150 radova iz zemlje, regiona, ali i iz sveta. Sada sledi štampanje zbornika pristiglih radova a promociju istog imaćemo krajem proleća u Nišu.

      Evo izveštaja sa sajta Radio City:

      „ Velikoj kampanji za obolele od retkih bolesti pridružuju se mnogi. Svako na svoj način i u skladu sa sopstvenim mogućnostima. Ranđelović Suzana iz Udruženja za zaštitu prava zaposlenih iz Niša objašnjava na koji način su se oni uključili u čitav proces zajedno sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije (NORBS):

      “Organizovali smo zajedno prvi međunarodni književni konkurs na temu “Tamni dani, svetle noći”. Želeli smo da podignemo svest građana da osobe sa retkom bolešću mogu i moraju normalno da žive. Da svi zajedno, kao društvo. Institucije, kao pojedinci možemo da pomognemo da ti ljudi imaju normalan život. To jeste moguće! ”
      Konkurs je završen simbolično danas, 28.februara, na Dan retkih bolesti. Suzana kaže da je pristiglo preko 150 radova ne samo iz Srbije već iz čitavog sveta i ideja je da se svi radovi nađu u zajedničkom zborniku.

      “Obratili smo se Gradu, svim opštinama, gradonačelniku, gradskim većnicima za kulturu i zdravstvo. Na žalost, za sada smo dobili odgovor od opština Medijana i Pantelej da nisu u mogućnosti da podrže štampanje tog zbornika. Od ostalih još uvek čekamo odgovor.”

      Celokupan prihod od prodaje tog zbornika bila bi usmerena ka NORBS-u. Prema mišljenju Suzane Ranđelović ta suma neće biti velika niti dovoljna za rešavanje svih problema ali će biti značajan podstrek svima koji se zalažu za osobe sa retkim bolestima."

      http://www.radiocity.rs/zdravlje/4978/"ana-mi-je-prvi-put-rekla-da-se-oseca-srecno!".html

      http://www.radiocity.rs/zdravlje/4978/"ana-mi-je-prvi-put-rekla-da-se-oseca-srecno!".html">

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      20 hours ago

    • Dok prikupljamo fotografije vaših Zagrljaja podrške koje nam pristižu sa svih strana, obaveštavamo vas da smo danas u Nišu uručili nagradu za iskazanu hrabrost Marku Raduloviću (2003.), dečaku obolelom od Hanterovog sindroma, koji je svoje pismo javno pročitao tadašnjoj Ministarki zdravlja i time u velikoj meri uticao na započinjanje lečenja dece sa Hanterovim sindromom.

      Marko, čestitamo ti još jednom.

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      March 01