Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije :: NORBS

NORBS   Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije · P. fah 118 · 11070 Novi Beograd · Srbija · Mob:+381 66 667 27 01 (NORBS 01) · Email:office@norbs.rs · Tekući račun:205-163505-05

NORBS Facebook NORBS Twitter NORBS YouTube

NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – MART: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA PACIJENATA SA RETKIM TUMORIMA

NORBS okuplja 13 udruženja osoba sa retkim bolestima, kao i veliki broj pojedinaca, čije su bolesti toliko retke da nemaju svoja udruženja. Pored redovnih aktivnosti, NORBS planira da u 2014. godini sprovede projekat pod nazivom: „Život nije dijagnoza“. Osnovna ideja projekta je da se izađe iz okvira podizanja vidljivosti retkih bolesti samo u februaru u sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti, kroz aktivnosti koje bi bile sprovedene u svih 12 meseci 2014. godine, a kojim bi se predstavila sva udruženja – članice NORBS-a.

Ciljevi ovog projekta su:
1. skretanje pažnje šire javnosti na probleme sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima
2. edukacija šire javnosti o pojedinačnim retkim bolestima
3. stimulacija osoba i udruženja sa retkim bolestima da postanu članovi NORBS
4. jačanje i pozicioniranje NORBS-a kaoo relevantne nacionalne krovne organizacije u oblasti retkih bolesti u Srbiji
5. osnaživanje pojedinačnih udruženja i pružanja podrške za njihov dalji samostalni rad i u sinergiji sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti

 

U okviru projekta Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije: „Život nije dijagnoza“, Udruženje pacijenata sa retkim tumorima učestvovalo je na Prolećnom Lilly Festivalu Zdravlja koji se održavao u Beogradu 27. i 28. Marta 2014. godine u prostorijama Doma Omladine. U trajanju od dva dana na štandu u Domu Omladine, članovi UPRT-a  upoznavali su posetioce šta su neuroendokrini tumori, lokacije gde se najčešće otkrivaju, zbog čega su specifični i retki, sve sa ciljem podizanja svesti javnosti o postojanju ove retke bolesti. U tu svrhu deljenji su flajeri udruženja i edukativni lifleti. U isto vreme posetioci su upoznavani da je UPRT u sastavu NORBS. Javnost je upoznavana sa svrhom postojanja NORBSa putem flajera.

 

Prvog dana, 27.3. 2014. održana je tribina Udruženja pacijenata sa retkim tumorima pod nazivom „Neuroendokrini tumori, retke bolesti na koje se još ređe misli „. Gost tribine je bio profesor dr. Đuro Macut, kao predstavnik Instituta za neuroendokrine tumore koji je u sastavu Instituta za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma. Moderator tribine je bila novinarka RTS-a  Ana Stamenković i medijska kuća RTS.

Dr. Macut je prisutne upoznao sa problematikom neuroendokrinih tumora i njihovim specifičnostima. Predočen je i način dijagnostikovanja, lečenja i praćenja obolelih od NET i GIST tumora.

Udruženje pacijenata sa retkim tumorima predstavilo je svoje ciljeve postojanja i probleme sa kojima se oboleli sreću.

 

U okviru projekta „Život nije dijagnoza“, pod pokroviteljstvom NORBS, snimljen je i prvi u serijalu spotova “Život nije dijagnoza” – o retkim tumorima:

 



  • NORBS na Facebook-u

    • A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      20 hours ago

    • Informatički gigant Google pokreće istraživački program u oblasti genetike preko svoje laboratorije Google X, sa ciljem blagovremenog otkrivanja bolesti uz pomoć baze

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      July 29

    • ALIMS je u 2013. izdao rešenje da se mogu naći na tržištu u Srbiji za devet lekova imaju status orphan lekova (lekova „siročića“), odnosno namenjeni su za retke bolesti. Konkretno, u pitanju su bili lekovi za pacijenate sa Hanterovim sindromom, naslednim angioedemom (HAE) kod odraslih, za pojačanje mobilizacije hematopoetskih matičnih ćelija u perifernu krv radi prikupljanja i nakon toga obavljanja autologe transplantacije, kod pacijenata sa limfomom i multiplim mijelomom čije se ćelije slabo mobilišu, kod splenomegalije, hepatičke porfirije, odraslih pacijenata sa Kušingovom bolesti, kod renalnog angiomiolipoma udruženog sa tuberozno-skleroznim kompleksom (TSK), zatim kod subependimalnog gigantocelularnog astrocitoma (SEGA) udruženog sa tuberozno-skleroznim kompleksom (TSK), i konačno, kod Pompeove bolesti i kod hemodinamski značajnog ductus arteriosus persistens kod prevremeno rođenih beba čija je gestacijska starost manja od 34 nedelje.

      Od dolaska novog rukovodstva ALIMS na čelu sa direktorom Spec. dr. med. Sašom Jaćovićem, ostvareni su izuzetni rezultati u svim aspektima rada ove državne instutucije, najbolji u prethodnih deset godina od njenog osnivanja.

      Posted By Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

      July 28