Promotivni materijal
Preuzimanjem i promocijom reklamnog materijala Dana retkih bolesti možete pomoći podizanje svesti o retkim bolestima!
Plakat je dostupan u PDF i PSD formatu (60 x 80 cm i 40 x 60 cm).
INFO PACK - Preuzmite PDF (410 KB)
O nama
NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.
Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
Osnivači su:
- ŽIVOT - Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
- Savez distrofičara Srbije
- Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini - OSMEH
- Udruženje obolelih od fenilketonurije
- POsPID - Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
- Udruženje DEBRA - bulozna epidermoliza
- Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti - ZVONČICA
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.
Naši ciljevi
- Izrada Nacionalne strategija za retke bolesti
- Izrada Nacionalnog registra retkih bolesti
- Osnivanje Fonda za retke bolesti
- Budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike u zemlji i inostranstvu
- Pristup najnovijim naučnim dostignućima
- Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica
- Informisanje opšte i stručne javnosti o problemima, potrebama i pravima osoba sa retkim bolestima
- Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti retkih bolesti
- Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu
- Saradnja sa relevantnim državnim institucijama
- Saradnja sa srodnim organizacijama u zemlji i inostranstvu
