NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – OKTOBAR: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA ZA POMOĆ I PODRŠKU OBOLELIM OD FRIDRAJHOVE ATAKSIJE

Objavljeno pre 5 godina

prati ovo pitanje

U okviru NORBS projekta “Život nije dijagnoza”, oktobar posvećujemo upoznavanju sa Fridrajhovom ataksijom. U video spotu u sklopu projekta upoznajemo vas sa Anom Ilić (18 godina), pesnikinjom iz Vladičinog Hana, koja boluje od Fridrajhove ataksije. U videu Ana govori o stvarima koje je čine srećnom, koje je pokreću i o malim stvarima koje su potrebne. Ana ne govori o svojoj bolesti, već to čine njeni stihovi koje čitaju glumice Iva Štrljić i Sofija Juričan, dok svoje mišljenje o Aninim stihovima daju i književnica Ivana Kuzmanović kao i muzičar i pisac Marko Šelić – Marčelo. Svi oni zajedno potvrđuju upravo ono što i Ana poručuje: da ona svojim primerom pokazuje da život nije dijagnoza, čak i kada se to ne izgovori.

 

Fridrajhova ataksija je nasledna retka bolest koja se javlja kod jedne od 50 000 osoba. Napada nervni sistem i srce, često je prisutna agresivna skolioza kičme a 10-20% obolelih dobije dijabetes. U kasnijim fazama bolesti mogući su problemi sa govorom, gutanjem i čulima vida i sluha. Nakon nekoliko godina od prvih simptoma (narušena koordinacija pokreta i nemogućnost održavanja ravnoteže), oboleli više ne može bez invalidskih kolica. Prvi simptomi se javljaju između pete i desete godine života. Iako bi statistički u Srbiji trebalo da bude oko 120 obolelih od Fridrajhove ataksije, podaci kažu da je trenutno dijagnostikovano 20 pacijenata – znak da ova bolest često bude neprepoznata.

 

.