Dan retkih bolesti 2010

28. februar, 2010.

Retkost (ne) znači posebnost

NAPSER logo. Kliknite ako zelite da posetite www.napser.orgNacionalna Asocijacija Studenata Farmacije – Srbija sprovela je inicijativu “Retkost (ne) znači posebnost”, koja ima za cilj ukazivanje javnosti na postojanje retkih bolesti, na probleme u dijagnostici, lečenju, kao i na psiho-društvene probleme koji osobe obolele od retkih bolesti prate celog života.

Organizovane su 4 tribine sa ovom tematikom. Koncept tribina je obuhvatao uvod u retke bolesti, predstavljanje nekoliko životnih priča obolelih od strane samih pacijenata, odnosno predstavnika njihovih udruženja, prezentacija iz državnih institucija i na kraju priča o lekovima siročićima (lekovi za retke bolesti). Pošto su završena predavanja i priča o retkim bolestima predstavljena, reč dobija publika, te smo imali prilike da čujemo mnogo pitanja i komentara u svim gradovima.

Prva tribina je organizovana na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, 16-og februara. Oko 100 učesnika je imalo priliku da odgleda predstavu u izvođenju centra “Živeti Uspravno”, koja oslikava svakodnevne probleme osoba sa invaliditetom i neprijatne situacije kroz koje prolaze. Nakon toga je Dr Maja Đorđević sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, predstavila retke bolesti, sledila je priča obolelog i uspešno lečenog mladića od Gošeove bolesti, i problem oca 14-godišnje Ane koja boluje od Fridrihove Ataksije. Sledeća se obratila gospođa Svetlana Vukajlović, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, i na kraju Dipl. ph Dušan Drenić prezentujući Lekove siročiće.

Kliknite za uvećanje: Informacije o pojmu retkih bolesti ojam retkih bolesti (anketa)Kliknite za uvećanje: Dijagram, da li je javnost upoznata sa retkim bolestima? (anketa)
Sledeća tribina je održana u Novom Sadu, 22. februara. Pred punim amfiteatrom departmana za farmaciju su se obratili prof. dr Jadranka Jovanović – Privdroski, načelnik Sluzbe za medicinsku genetiku i upravnik Klinike za pedijatriju, Valerija Hercenberger, predsednica udruženja obolelih od Fenilketonurije i majka obolele devojčice, zatim Dragana Koruga, predsednica udruženja za podršku obolelima od primarne imunodeficijencije i na kraju Dipl. ph Dušan Drenić o Lekovima siročićima.

Dan kasnije je u saradnji sa Udruženjem distrofičara Beograda i IFMSA – Srbija(Internacionalna Federadija Studenata Medicine – Srbija), organizovana tribina na Institutu za neurologiju u Beogradu. Obratili su se Jelena Milošević, potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i Srđan Čikara, sekretar istog udruženja. Predstavljen je odnos socijalnog i medicinskog modela pristupa problemu invaliditeta. Tribini je prisustvovala i stručna saradnica Saveza distrofičara Srbije – Ivanka Jovanović.

24. februara je održana i poslednja tribina, na Medicinskom fakultetu u Nišu. Iako su zbog prepune sale mnogi morali da stoje, izgleda da nije bilo bitno pošto su predavanja i diskusija bili izuzetno zanimljivi. Uopšteno o retkim bolestima govorila je Dr Tanja Jeftović – Stoimenov, usledila je priča o Gošeovoj bolesti od strane Dr Lane Mačukanović -Golubović, i priča o Fabrijevoj bolesti – Dr Maja Ranđelović – Đokić. Nakon toga predstavljanje Udruženja distrofičara Niša, i Udruženja obolelih od cistične fibroze, a na kraju je o portalu za lekove siročiće govorila Dr Maja Stojiljković.

Dva dana pre obeležavanja Evropskog dana retkih bolesti, NAPSer je održao konferenciju za novinare u Medija Centru u Beogradu. Govorili su Svetlana Vukajlović, direktorkka RZZO, Jelena Kotević, predstavnik Ministarstva rada i socijalne politike, Dragana Koruga, predsednica udruženja obolelih od primarne imunodeficijencije, i Bojan Davinić, generalni sekretar NAPSer-a i koordinator inicijative “Retkost (ne) znači posebnost”.

Na dan obeležavanja Dana retkih bolesti – 28. februara, NAPSer je u tržnim centrima “Mercator” u Novom Sadu i Nišu, kao i u tržnom centru “Delta city” u Beogradu, bacio akcenat na retke bolesti. Volonteri u belim majicama sa natpisom “Retkost (ne) znači posebnost” su intervjuisali prolaznike popunjavajući anketu. Prolaznici su takođe mogli da dobiju ključne informacije o retkim bolestima, kao i adrese odakle mogu saznati još više.