Šta je i čemu služi Fond za retke bolesti?

Objavljeno pre 5 meseci

prati ovo pitanje

Koliko puta ste u medijima imali priliku da čujete kako će se „u toku naredne godine, u Fondu za retke bolesti iz budžeta izdvojiti toliko-i-toliko novca?“ Sigurno nebrojeno. I sigurno svaki put kada se ta vest pojavi u medijima nekome novom donese nadu da će imati bolje lečenje, negu, zavoje, aparate, fizikalnu terapiju, ili za početak – dijagnozu.

Međutim, sve te vesti zanemaruju jednu prilično veliku stvar:

Fond za retke bolesti ne postoji.

Dobro ste pročitali. Takav Fond nigde u srpskim propisima i budžetima nije definisan i imenovan. „Fond za retke bolesti“ je naziv koji se daje jednom od dva potpuno različita oblika finansiranje potpuno različitih stvari.

Ali krenimo od početka, od onog osnovnog Fonda koji zaista postoji – Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, ili RFZO. Njegov zadatak je da svim građanima Srbije koji uplaćuju doprinose obezbedi zdravstvenu zaštitu. Međutim, kada su retke bolesti u pitanju, u najvećem broju slučajeva se to ne događa. RFZO pokriva jedan broj lekova za retke bolesti (negde oko 20), jedan deo neophodnih pomagala, ograničenu količinu banjske rehabilitacije i jedan deo dijagnostike i lečenja u inostranstvu. Upravo zbog toga što RFZO pokriva samo „jedan deo“ neophodne zdravstvene zaštite, u toku ove decenije je Ministarstvo zdravlja počelo da osmišljava razne zaobilazne načine da obezbedi dodatne lekove za retke bolesti, ili dijagnostiku i lečenje u inostranstvu.

Upravo tu negde, 2012. godine, počinje konfuzija. Te godine je, naime, u budžetu Ministarstva zdravlja napravljena posebna budžetska linija pod nazivom „Zdravstvena zaštita lica obolelih od retkih bolesti“. Istupajući u medijima, predstavnici institucija su to tada „prekrstili“ u Fond za retke bolesti, jednostavno jer je lepše zvučalo. Ipak, ova budžetska linija je imala i dan-danas ima samo jednu namenu: obezbeđivanje novca za lekove za retke bolesti. Nije služila ni za pomagala, ni za dijagnostiku, ni za rehabilitaciju. I najvažnije – nije bila, niti je postala „fond“.

A onda je 2014. situacija postala još komplikovanija, kada su počele najave iz Ministarstva zdravlja da se radi na „formiranju Fonda za retke bolesti“. Na kraju se ispostavilo da se zaista radi na „formiranju Fonda“, ali da nije „za retke bolesti“, odnosno da mu je namena mnogo šira od toga. Taj fond nosi naziv „Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji„. Iz ovog Fonda (koji opet nije Fond za retke bolesti) u prethodnih nekoliko godina upućene su na stotine osoba na dijagnostiku ili lečenje u inostranstvu. Samo polovina tih osoba su imale neku retku bolest.

Bez obzira na to, ovaj budžetski fond se i dalje vrlo često u javnosti naziva „Fondom za retke bolesti“. S druge strane, i budžetska linija se jednako često naziva „Fondom za retke bolesti“.

A oboleli i njihove porodice su prinuđene da znaju napamet zakone i pravilnike da bi ostvarili svoje Ustavom zagarantovano pravo na lečenje i dostojanstven život.