Registar obolelih od retkih bolesti

Zašto je važan registar?

Registar retkih bolesti je popis dijagnostikovanih slučajeva obolelih od retkih bolesti u jednoj populaciji.

Registracija retkih bolesti je proces sistematskog prikupljanja i analiziranja podataka o osobama obolelim od retkih bolesti, sa ciljem da pruži što tačniji uvid u broj obolelih od retkih bolesti.

Čemu služi registar obolelih?

Uloga registra je da omogući:

– Izračunavanje incidencije (učestalosti) retke bolesti (po uzrastu, polu, mestu obolevanja, dijagnozi oboljenja itd);

– Kontinuirano praćenje učestalosti tokom vremena;

– Analizu stopa preživljavanja pacijenata sa retkim bolestima;

– Izračunavanje izgubljenih godina života (years of life lost, YLL) i godina života sa invaliditetom (years of life with disability, YLD) i

– Utvrđivanje direktnih i indirektnih troškova lečenja obolelih od retkih bolesti (nastalih zbog privremene ili trajne onesposobljenosti ili prevremene smrti).

Ovakav način posmatranja i praćenja oboljenja je veoma značajan, jer obezbeđuje:

– Stručni pristup u planiranju zdravstvene zaštite (opreme, kadrova, rano otkrivanje, skrining, prostora za dijagnostiku,  lečenje i rehabilitaciju obolelih od retkih bolesti);

– Izradu programa prevencije i preventivnih strategija (informisanje javnosti, zdravstvena edukacija, rano otkrivanje, skrining, smanjivanja komplikacija kod retkih bolesti);

– Evaluaciju sprovedenih preventivnih mera;

– Formulisanje zdravstvene politike i unapređenje organizacije zdravstvene zaštite obolelih od retkih bolesti;

– Procenu opterećenja društva retkim bolestima;

– Polaznu osnovu za epidemiološka i klinička istraživanja.

Kakva je trenutna situacija u Srbiji?

U ovom trenutku, u Republici Srbiji ne postoje tačni statistički podaci o broju obolelih, što onemogućava ispravno planiranje zdravstvene zaštite.

Zašto je tako teško napraviti ovaj registar?

– Prirodni tok mnogih retkih bolesti je nepoznat, a mnoge ostaju nedijagnostikovane, samim tim podaci o njima ne mogu biti uneti u registar;

– U Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10), koja je u upotrebi u Srbiji, nema odgovarajućih šifri za većinu retkih bolesti. Zbog nedostatka odgovarajućeg klasifikacije i šifriranja, mnoge retke bolesti u zdravstvenom  sistemu ostaju neprepoznate.

Kada će biti formiran Registar retkih bolesti u Srbiji?

Vlada Republike Srbije je krajem 2014. godine donela Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji I evidencijama u oblasti zdravstva, koji propisuje obavezu vođenja registara za 17 grupa bolesti, uključujući tu i retke bolesti.

Zakon će se primenjivati od 1. januara 2016. Godine.

Na inicijativu Instituta za javno zdravlje Srbije i Republičke stručne komisije za retke bolesti, tokom 2014. godine pristupilo se formiranju registara za retke bolesti, ali će registracija u punom obimu početi sa primenom Zakona. U sistem registracije biće uključeni svi raspoloživi izvori informacija sa svih nivoa zdravstvene zaštite.

Koji podaci će se naći u Registru?

– Podaci o zdravstvenoj ustanovi (u kojoj je postavljena dijagnoza i/ili se sprovodi terapija retke bolest),

– Podaci o oboleloj osobi (prezime i ime, jedinstveni matični broj, datum rođenja, pol, mesto rođenja, adresa prebivališta, najviši stepen obrazovanja i zanimanje), u skladu sa načelima zaštite podataka o ličnosti,

– Podaci o oboljenju (datum prvih simptoma bolesti, datum prvog kontakta sa zdravstvenom službom, datum postavljanja dijagnoze, status sadašnje dijagnoze, način postavljanja dijagnoze, šifra i zaziv bolesti),

– Podaci o kliničkim/ laboratorijskim nalazima (uzorak biološkog matetijala),

– Podaci o terapiji (da li postoji lek, da li se bolesnik leči, naziv leka, vrsta terapije, evaluacija i datum evaluacije terapije) i

– Podaci o ishodu bolesti (datum smrti).