Pravo na rad osoba sa retkim bolestima

Pravo na socijalnu sigurnost, kao osnovno ljudsko pravo, podrazumeva predviđanje dodatnih mehanizama za ostvarivanje prava na (dostojanstven) rad ranjivih društvenih grupa, kakva su lica obolela od retkih bolesti.

Ovaj pristup podrazumeva podršku uključivanju svih ranjivih društvenih grupa na tržište rada i u radnu sredinu bez diskriminacije, u onim slučajevima gde je to moguće, u cilju obezbeđenja socijalne sigurnosti ovih grupa.

Radnopravni status obolelih od retkih bolesti može se analizirati sa stanovišta posebne zaštite u oblasti zapošljavanja i rada osoba sa invaliditetom, koja je kao takva predviđena, kako u međunarodnom i uporednom, tako i u domaćem pravu i praksi:

– Zakonom o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom (2009) i

– Zakonom o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom (2006).

Kod retkih bolesti, izrazita različitost njihovih simptoma i manifestacija zahteva primenu više individualističkog principa u regulisanju radnopravnog statusa lica obolelih od retkih bolesti, uz primenu odredbi zakona koje regulišu zapošljavanje i rad osoba sa invaliditetom.

Pored toga, zbog složenosti stanja koja se kvalifikuju kao retka, neophodna je saradnja između sistema zdravstvene i sistema socijalne zaštite, kao i njihova uzajamna saradnja u pogledu kreiranja i vođenja politike zapošljavanja i rada.

Status lica obolelih od retkih bolesti, u smislu prava na rad i zapošljavanje, zasniva se na principu jednakosti, kao primarnog načela u oblasti savremenog radnog prava, koji zahteva predviđanje:

zabrane genetske diskriminacije u oblasti rada i zapošljavanja,

zabrane diskriminacije po osnovu invaliditeta uz već postojeće mere za integrisanje osoba sa invaliditetom u radnu sredinu (sistem kvota, princip razumnog prilagođavanja uslova i mesta rada potrebama osoba sa invaliditetom, subvencije za poslodavce koji zaposle određen broj osoba sa invaliditetom),

fleksibilnih oblika radnog angažovanja (rad od kuće, rad sa skraćenim radnim vremenom, rad sa nepunim radnim vremenom),

posebnih plaćenih odsustava za potrebe dijagnostike i terapije kod određenih retkih bolesti, kako za obolela lica tako i za zaposlena lica koja se staraju o obolelim licima.

pravilne procene radne sposobnosti obolelih lica, zbog složenosti i “retkosti” stanja, u saradnji sa centrima za retke bolesti