Prava osoba sa retkim bolestima

Ustav Srbije (2006) garantuje i štiti :

  • život (član 24) – Pravo na život – “Ljudski život je neprikosnoven.“
  • telesni i psihički integritet (član 25) – “Fizički i psihički integritet je nepovrediv. Niko ne može biti izložen mučenju, nečovečnom ili ponižavajućem postupanju ili kažnjavanju, niti podvrgnut medicinskim ili naučnim ogledima bez svog slobodno datog pristanka.”
  • ljudsko dostojanstvo (član 23) – “Ljudsko dostojanstvo je neprikosnoveno i svi su dužni da ga poštuju i štite.“
  • odsustvo svake diskriminacije, pa i po osnovu bolesti (član 21) – “Zabranjena je svaka diskriminacija, neposredna ili posredna, po bilo kom osnovu, a naročito po osnovu rase, pola, nacionalne pripadnosti, društvenog porekla, rodjenja, veroispovesti, političkog ili drugog uverenja, imovnog stanja, kulture, jezika, starosti i psihičkog ili fizičkog invaliditeta.”
  • zdravstvenu zaštitu (član 68)
  • podršku porodici (član 63 i  član 66)
  • pomoć u ostvarivanju prava (član 67)
  • zaštitu prava (član 36)

Prava iz oblasti zdravstvene zaštite:

  • osnovna prava koja imam prema Zakonu o pravima pacijenata (2013), bez obzira na  težinu mog zdravstvenog stanja ili bolesti, jesu :
  • jednako pravo na kvalitetnu i kontinuiranu zdravstvenu zaštitu koju tražim (član 3)
  • partnerski, a ne podređen odnos kad se lečim ili koristim druge zdravstvene službe (Član 3)
  • pravo na dostupnost zdravstvene zaštite u skladu sa svojim zdravstvenim stanjem, a u granicama materijalnih mogućnosti sistema zdravstvene zaštite (član 6); pristup ova odredba obuhvata i pristup farmaceutskoj zdravstvenoj zaštiti, kao i Centrima za retke bolesti u skladu sa Zakonom o zdravstvenoj zaštiti (članovi 83 i 92a)
  • pravo na jednak pristup zdravstvenoj službi, bez diskriminacije u odnosu na finansijske mogućnosti, mesto stanovanja, vrstu oboljenja, vreme pristupa zdravstvenoj službi ili u odnosu na neku drugu različitost koja može da bude uzrok diskriminacije (član 6)
  • pravo na sve vrste informacija o stanju svoga zdravlja, zdravstvenoj službi i načinu kako da je koristi (član 7)
  • pravo na preventivne mere (član 8) radi očuvanja i unapređenja zdravlja, kao i sprečavanja, suzbijanja i ranog otkrivanja bolesti i drugih poremećaja zdravlja
  • pravo na kvalitet pružanja zdravstvene usluge (član 9)
  • pravo na bezbednost (član 10), u vidu praćenja faktora rizika mog lečenja, kao i preduzimanja  mera za njihovo smanjenje, zbog čega ne smem da trpim nikakvu štetu
  • pravo na obaveštenje (član 11) koje mi je potrebno kako bi doneo odluku da pristanem ili ne pristanem na predloženu medicinsku meru
  • pravo na slobodan izbor (član 12) doktora medicine, odnosno doktora stomatologije, zdravstvene ustanove, kao i slobodan izbor predloženih medicinskih mera u skladu sa zakonom
  • pravo da na lični zahtev tražim drugo stručno mišljenje o stanju mog zdravlja (član 13) od lekara koji nije direktno učestvovao u pružanju zdravstvene usluge
  • pravo na privatnost i poverljivost (član 14) svih ličnih informacija, koje sam  saopštio nadležnom zdravstvenom radniku, odnosno zdravstvenom saradniku, kao i pravo na zaštitu svoje fizičke privatnosti tokom sprovođenja dijagnostičkih ispitivanja i lečenja u celini
  • pravo na pristanak (član 15), što znači da slobodno odlučuje o svemu što se tiče mog života i zdravlja, osim u slučajevima kada to direktno ugrožava život i zdravlje drugih lica
  • pravo da predloženu medicinsku meru odbijem, čak i u slučaju kada se njome spasava ili održava moj život (član 17), osim u slučaju kad se utvrdi da nisam sposoban za rasuđivanje
  • pravo na uvid u medicinsku dokumentaciju (član 20) lično ili preko zakonskog zastupnika
  • pravo na poverljivost podataka o svom zdravstvenom stanju (član 21) jer oni ulaze u podatke o ličnosti i predstavljaju naročito osetljive podatke
  • pravo da lično ili preko mog zakonskog zastupnika tražim kopiju medicinske dokumentacije uz neophodne troškove izrade kopije (član 23)
  • pravo da učestvujem u medicinskom istraživanju (član 25) odnosno kliničkom ispitivanju lekova i medicinskih sredstava, a sve u skladu sa zakonom kojim se uređuje oblast lekova i medicinskih sredstava.
  • pravo da na sopstvenu odgovornost napustim stacionarnu zdravstvenu ustanovu (član 27)
  • pravo na olakšanje patnji i bola (član 28) saglasno opšteprihvaćenim stručnim standardima i etičkim principima koji podrazumevaju terapiju bola i humano palijativno zbrinjavanje
  • pravo na poštovanje mog vremena (član 29), jer u slučaju da ne postoje uslovi da mi se medicinska mera pruži odmah, mogu da tražim zakazivanje pregleda, dijagnostičkih procedura, kao i drugih medicinskih mera
  • pravo na prigovor (član 30) onda kad smatram da mi je uskraćeno pravo na zdravstvenu zaštitu ili neko od drugih prava iz oblasti zdravstvene zaštite
  • pravo na naknadu štete (član 31) koja mi je prouzrokovana u ostvarivanju zdravstvene zaštite na mom telu ili u vidu pogoršanog zdravstvenog stanja, a sve prema opštim pravilima o odgovornosti za štetu
  • Odwiedź naszą stronę internetową spielautomaten

Prava vezana za retko oboljenje u obliku dodatne, specifične zaštite predviđene po osnovu Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti (2015)

  • pravo na privatnost i zaštita podataka o ličnosti u odnosu na ustanovljeno retko stanje ili retku bolest (član 8)
  • pravo na odsustvo bilo kakve diskriminacije ili dovođenja u nepovoljni položaj u postupku genetičkog ispitivanja na retku bolest (član 9)
  • pravo vezano za zabranu izbora pola nerođenog deteta (član 10), osim ako se ono preduzima u svrhu izbegavanja teške nasledne bolesti vezane za pol i uz dozvolu za dijagnostički postupak od Uprave za biomedicinu Republike Srbije
  • pravo na dijagnozu (član 14), uvek kad je dijagnoza moguća i dostupna prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, i kada je postavljena u skladu sa pravilima medicinske struke i sa dužnom pažnjom u postupanju
  • pravo na konzilijarnu, hipotetičku dijagnozu, kao privremenu ili radnu dijagnozu kod ozbiljnih poteškoća ili nejasnog zdravstvenog stanja u pogledu dijagnoze
  • pravo na obaveštenje o dijagnozi radi davanja pristanka (informed consent) za medicinski tretman
  • pravo da tražim ranu dijagnostiku onda kada je ona prioritet i kad po zakonu postoji obaveza lekara da pravovremeno postavi dijagnozu
  • pravo da tražim uput za opsežnu ciljanu dijagnostiku na retku bolest, kada su klinički simptomi nejasni, odnosno kada postoji sumnja na određenu retku bolest ili stanje
  • pravo da budem medicinski tretiran uz primenu meni prilagođenog, individualnog pristupa (član 29)
  • pravo da tražim lekarsko mišljenje o slanju mog biološkog materijala ili o mom ličnom upućivanju u inostranu zdravstvenu ustanovu, ukoliko je moje stanje duže od šest meseci bez potvrđene dijagnoze, odnosno bez mogućnosti daljih dijagnostičkih postupaka u Srbiji (član 31)
  • pravo da podnesem zahtev i pristupim komisiji radi ocene ispunjenosti uslova za dodelu sredstava iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, odnosno iz Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji (član 31)

Dužnosti korisnika zdravstvene zaštite iz Zakona o pravima pacijenata (2013)

  • dužan sam da se brinem o svom zdravlju (član 33), što i podrazumeva izgrađivanje odnosa poštovanja i  poverenja prema lekarima koji mi ukazuju pomoć, saradnju u pravilnom sprovođenju terapije i drugih mera lečenja, kao i redovan odlazak na specijalističke i kontrolne preglede
  • ne smem da ugrožavam zdravlje drugih ljudi (član 34)
  • imam odgovornost prema drugim korisnicima zdravstvenih usluga, zdravstvenim radnicima, kao i prema zdravstvenim saradnicima (član 35)