O NORBS-u

NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.

Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
Osnivači NORBS-a su:

– ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
– Savez distrofičara Srbije
– Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
– Udruženje obolelih od fenilketonurije
– POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
– Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
– Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.

Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije su sledeća udruženja:

  • ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
  • Savez distrofičara Srbije
  • Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
  • Udruženje obolelih od fenilketonurije
  • POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
  • Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
  • Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
  • Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije
  • Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije
  • Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti
  • Udruženje za pomoć i podršku osobama obolelim od Mukopolisaharidoze tip 2 (Hanterov sindrom)
  • Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti
  • Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije
  • Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije
  • Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST
  • Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze
  • Udruženje za bolesti motoneurona Srbije
  • 22q ex YU
  • Plućna hipertenzija Srbije
  • Pokret malih ljudi Srbije
  • Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika “Progovori”
  • Udruženje Hrabriša
  • Dišenova mišićna distrofija Srbija
  • SMA Srbija
 

 

Naši ciljevi

  • jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;
  • zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
  • zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti, kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najviši mogući kvalitet života;
  • zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
  • omogućavanje kroz nacionalne politike i zakonodavstvo posebne podrške porodicama čiji su članovi osobe sa retkim bolestima i osobe sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti.

NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS