Promotivni materijal 2013
Preuzimanjem i promocijom reklamnog materijala Dana retkih bolesti možete pomoći podizanje svesti o retkim bolestima!
Plakat je dostupan u JPG i PSD formatu (60 x 80 cm i 40 x 60 cm)
INFO PACK - Preuzmite PDF (1.2 MB)
Rare Disease Day flyer PDF (2 MB)
Social Networks
Slide / HD Frame
QR Code for the
Rare Disease Day 2013 official video
Događaji i Publikacije
Skup "NACIONALNI PLAN ZA RETKE BOLESTI - realne perspektive u 2012"
U organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) 30. novembra 2011. godine u svečanoj sali opštine Vračar u Beogradu održan je skup pod nazivom "NACIONALNI PLAN ZA RETKE BOLESTI - realne perspektive u 2012".
Skupu su prisustvovali predstavnici organizacija - članica i Stručnog saveta NORBS-a, Ministarstva zdravlja, Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje, Svetske zdravstvene organizacije, Kabineta Poverenice za zaštitu ravnopravnosti, NAPSer-a, farmaceutskih kompanija iz zemlje i regiona. Povod je bio obeležavanje godišnjice rada NORBS-a, sa ciljem da se sumiraju dosadašnji rezultati i napravi okvirni plan za aktivnosti i prioritete u godini koja je pred nama. Još jednom je istaknuta neophodnost definisanja i usvajanja Nacionalne strategije i formiranja Nacionalnog registra retkih bolest, kao i Fonda za retke bolesti u okviru Republičkoga fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Ukazano je i na značaj organizovanja osoba sa retkim bolestima sa ciljem zajedničkog delovanja i razmene iskustava, kao i na značaj informisanja javnosti i profesionalaca, sa ciljem povećanja vidljivosti retkih bolesti u okviru sistema zdravstvene zaštite, poboljšavanja strategija i uslova lečenja osoba sa retkim bolestima i povećanja dostupnosti zdravstvenog sistema ovim osobama. Učesnici su imali prilike i da čuju koje su to procedure koje Kancelarija poverenice za zaštitu ravnopravnosti može da sprovede, preporuke koje može da pruži, kao i mere koje se mogu naložiti sa ciljem rešavanja problema diskriminacije osobe sa retkim bolestima.
Kliknite za detaljan zapisnik sa okruglog stola 30.11.2011.
INFO PACK 2012 - Informacije o Danu retkih bolesti
Kliknite OVDE ili na sličicu ispod da preuzmete Info Pack 2012 u PDF formatu (410 KB)
Info-pack je priručnik koji je Eurordis izdao povodom Dana retkih bolesti koji se u celom svetu obeležava 28. februara. NORBS je za svoje članove, ali i za sve one koji se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima, za svoje kolege i prijatelje preveo Info-pack.
Ova publikacija će vam dati osnovne informacije o Danu retkih bolesti i pomoći da razumete izbor koji je Eurordis napravio i način na koji će nam pomoći da postignemo naš glavni cilj - podizanje svesti. S obzirom da je pun dobrih ideja, Info-pack može biti veoma koristan i za rad vaših organizacija uopšte.
