Promotivni materijal 2013
Preuzimanjem i promocijom reklamnog materijala Dana retkih bolesti možete pomoći podizanje svesti o retkim bolestima!
Plakat je dostupan u JPG i PSD formatu (60 x 80 cm i 40 x 60 cm)
INFO PACK - Preuzmite PDF (1.2 MB)
Rare Disease Day flyer PDF (2 MB)
Social Networks
Slide / HD Frame
QR Code for the
Rare Disease Day 2013 official video
RETKE BOLESTI BEZ GRANICA
28. FEBRUAR
DAN RETKIH BOLESTI 2013
Program obeležavanja Dana retkih bolesti
PANEL DISKUSIJA - Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba s retkim bolestima
Vreme i mesto događanja: 26. Februara 2013. sa početkom u 10 časova u Media centru Udruženja novinara Srbije, Beograd, ulaz iz Knez Mihailove 6/III.
Tip događaja: Panel diskusija u trajanju od dva i po sata
Učesnici: Predsednici i članstvo raznih udruženja za retke bolesti, predstavnici farmaceutskih kuća i proizvođača medicinskih pomagala, predstavnici medija.
Govornici:
- Prof. dr Slavica Đukić-Dejanović, Ministarka zdravlja Republike Srbije
- Vesna Živković, direktorka Sektora za lekove Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje
- Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)
- Dr Maja Đorđević, članica Republičke stručne komisije za retke bolesti
- Bojana Mirosavljević, potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)
- Zorica Pavlović, pomoćnik ministra, Sektor za zdravstveno osiguranje Ministarstva Zdravlja
Teme:
- Obezbeđivanje pristupa informacijama i dostupnost lekova za retke bolesti
- Pronalaženje novih načina za finansiranje terapije za obolele od retkih bolesti, kao i uključivanje terapije za odrasle pacijente
- Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica
- Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata
- Obezbeđivanje dijagnostike i prenatalne dijagnostike
- Formiranje registra retkih bolesti i nacionalnog plana o retkim bolestima
- Usklađivanje šifara bolesti sa dijagnozom i povezivanje sa dijagnozom bolesti
JAVNI ČAS O RETKIM BOLESTIMA - problemi i kvalitet života osoba sa retkim bolestima
Vreme i mesto događanja: 27. Februara 2013. u 11 časova, amfiteatar Vojnomedicinske akademije u Beogradu, Crnotravska 17
Tip događaja: izlaganja pacijenata o ličnom iskustvu sa retkom bolešću, razmena iskustava
Učesnici: Predstavnici i članstvo raznih udruženja za retke bolesti,lekari, pacijenti
KNJŽEVNO VEČE SA ANOM ILIĆ
Vreme i mesto događanja: 27. Februara 2013. u 19 časova, na Velikoj sceni Pozorišta Atelje 212 u Beogradu, Svetogorska 21
Učesnici:
Ivana Kuzmanović, pisac
Ivana Dimić, dramaturg, direktor Pozorišta Atelje 212
Ana Ilić - sedamnaestogodišnja pesnikinja iz Vladičinog Hana, kojoj je sa nepunih 10 godina dijagnostikovana retka bolest - Fridrajhova ataksija.
Anine pesme čitaće glumci:
- Milan Caci Mihailović
- Ivan Jevtović
- Nenad Ćirić
- Anita Mančić
- Jakov Jevtović
- Tanja Petrović
- Vladislav Mihailović
Osoba za kontakt:
Jelena Milošević, Predsednica NORBS 063 680 221
Osoba za kontakt:
Davor Duboka, Izvršni direktor NORBS 063 8077 395
Za više informacija posetite zvanični vebsajt Dana retkih bolesti www.rarediseaseday.org
