Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima 06. i 07. decembar 2013.

Hotel „Holiday Inn“, Beograd

Izveštaj sa konferencije:

Otvaranje Konferencije
Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima je otvorena 6. decembra 2013. godine u hotelu Holiday Inn u Beogradu obraćanjima dr Periše Simonovića, državnog sekretara u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije, prof. dr Dušana Milisavljevića, narodnog poslanika, predsednika Odbora za zdravlje i porodicu u Skupštini Srbije, kao i pozdravnim govorima dr Jelene Begović, direktora Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, koji je bio suorganizator ove Konferencije i Jelene Milošević, predsednice Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

 

Plenarna sednica
U okviru plenarne sednice, Yann Le Cam je predstavio EURORDIS i dokumenta EU koja regulišu oblast retkih bolesti, posebno se osvrćući na važnost izrade Nacionalnih planova kao sveobuhvatnih dokumenata na nacionalnom nivou koji bi regulisali oblast retkih bolesti, nakon čega je Vlasta Zmazek, EUROPLAN savetnik, predstavila projekat EUROPLAN.
Prof. dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja, osvrnuo se na status retkih bolesti u Srbiji, govoreći o tome kako je zakonski pitanje osoba sa retkihm bolestima počelo da se rešava iz ugla lekova siročića. Zatim se osvrnuo na činjenicu da trenutno ne postoji mogućnost vođenja tačne evidencije obolelih, a samim tim ni precizni epidemiološki podaci. Nakon tog uvoda, predstavio je predlog Strategije za retke bolesti napisanu od strane članova Republičke stručne komisije. Primarni zadatak koji je Republička stručna komisija identifikovala kroz Strategiju je određivanje zdravstvenih institucija koji bi bili centri za određene grupe retkih bolesti. Nakon toga, glavni zadaci strategije u periodu do 2020. godine bili bi: poboljšanje dijagnostike i lečenja, poboljšanje dostupnosti lekova siročića, registrovanje retkih bolesti, skrining retkih bolesti, povećanje učešća udruženja pacijenata, kreiranje naučno-istraživačkog programa koji bi se bavio izučavanjem retkih bolesti. Pored toga, prof. Damjanović je naglasio potrebu uključivanja u definisane tokove evropske politike, ali i potrebu da se kreiraju univerzitetski ekspertski centri na način definisan u predlogu Strategije.
dr Periša Simonović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja je, govoreći o zakonskom okviru koji je kreiran u oblasti zdravstvene zaštite u pogledu retkih bolesti, kao najveći problem u oblasti retkih bolesti naveo nedostatak koordinacije između različitih delova državne uprave. Vladimir Pešić iz Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike govorio je o reformama u oblasti socijalne zaštite, kao i o novim pravima koja omogućavaju kvalitetniji život korisnicima socijalnih prava. dr Snežana Plavšić iz Instituta za javno zdravlje „Batut“ je ponovila da precizni epidemiološki i statistički podaci u Srbiji ne postoje, i dodala da podaci iz zdravstvenih ustanova ne pružaju dovoljno jasnu sliku. Zbog toga je ideja da se formira centralizovana baza podataka, koja bi sadržala podatke o pojedinačnim retkim bolestima i grupama retkih bolesti. dr Zoran Vlahović iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje je poručio da će Republički fond podržati kroz svoje aktivnosti sve odluke i zakone koji budu donetu u oblasti retkih bolesti.
Konferencija je bila organizovana od strane NORBS – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, uz suorganizaciju IMGGI – Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i EURORDIS-a – Evropske organizacije za retke bolesti. Veliki uspeh ove dvodnevne Konferencije je što je po prvi put okupila na jednom mestu predstavnike svih interesnih grupa: predstavnike zakonodavaca, ministarstava koji se bave zdravljem i socijalnom zaštitom, fonda zdravstvenog osiguranja, zdravstvene radnike, udruženja pacijenata, farmaceutske industrije, kao i studente Medicinskog fakulteta koji su volontirali na Konferenciji – ukupno više od 180 učesnika.
Pored učesnika iz zemlje, Konfereniiji su prisustvovali i inostrani stručnjaci i predstavnici udruženja iz Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Austrije.

 

Radionica 1
Učesnici su zajednički konstatovali je da je ova radionica otvorila niz pitanja o kojima bi trebalo razgovarati u narednom periodu na svim nivoima, ali da prioritet mora biti obavezivanje države prema svim aspektima izrade i implementacije Nacionalne strategije. Tek tada će biti moguće napraviti konkretne naredne korake, koji bi bili:
1. napraviti radnu grupu koja bi radila na razvoju Nacionalne strategije
2. odrediti ciljeve i rokove za implementaciju Nacionalne strategije
3. obezbediti posebna finansijska sredstva namenjena izradi, implementaciji i monitoringu svih aspekata Nacionalne strategije.

 

Radionica 2
Svi učesnici su bili izuzetno aktivni i podelili su svoja mišljenja o tome kako je biti pacijent, član porodice pacijenta, zdravstveni radnik. Svi su se složili da je najvažnije gajiti nadu, hrabrost, entuzijazam i motivaciju za poboljšanje kvaliteta života osoba koje žive sa retkim bolestima, a da se to može postići pre svega:
– udruživanjem i umrežavanjem osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica
– različitim aktivnosti za podizanje svesti i edukacijom, kako među osobama sa retkim bolestima, njihovim porodicama, tako i lekarima
– saradnjom između strukovnih organizacija, nadležnih i udruženja osoba sa retkim bolestima
– saradnjom sa međunarodnim organizacijama radi razmene iskustava i informacija.
Učesnici su takođe razmenili iskustva o teškoćama i problemima sa kojima su se susretali i načine na koje su se nosili sa njima. Nakon radionice, učesnici su zamoljeni da napišu nekoliko fraza o tome kako vide život sa retkom bolešću. Neke od fraza su bile: „Volim da se igram, volim da se šetam, volim da se radujem, volim da volim – Zato ne uzimajte moju slobodu i pravo na život.“, „Važan je timski rad, a ne da se bori svako za sebe“, „I mali su veliki ljudi“, „Nada me je održala“, „Svi smo isti, svi smo jednaki, ne treba nikada da govorimo i radimo jedni protiv drugih“, „Neću da krijem svoju bolest, to sam ja“, „Ljudi, životinje i biljke – svet, svi smo zajedno“

 

Radionica 3
Iako je zaključeno da ne postoji pravni osnov za definisanje ekspertskih centara, postoji pozitivan primer domaćih institucija koje mogu da predstavljaju perspektivan začetak budućih ekspertskih centara. Postoji mogućnost boljeg organizovanja i umrežavanja institucija i povezivanja eksperata, sa ciljem obezbeđivanja kvalitetnije i kontinuirane nege u različitim životnim dobima.
Cilj ovakvog pristupa je da pacijenti, eksperti i ekspertiza budu na jednom mestu, kako bi krajnji rezultat bio individualni pristup pacijentu, a u skladu sa preporukama Evropske komisije da ne treba da putuje pacijent, već stručnjak.
Istaknut je i problem obezbeđivanja sredstava kao zajednički za sve bolesti i sve sisteme zdravstvene zaštite. Posebno i više puta je podvučena neophodnost formiranja nacionalnih registara, kao osnove za sistematsko bavljenje retkim bolestima, koje bi bilo mnogo lakše kada bi informacije mogle da se pronađu na jednom, zajedničkom mestu. Pored toga, nepostojanje sistemskog rešenja pitanja finansiranja dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu, kao i spora i komplikovana procedura slanja bioloških uzoraka u inostranstvo dodatno komplikuju stvari u oblasti retkih bolesti.

 

Radionica 4
Učesnici radionice su se složili da, kako bi se omogućilo kodifikovanje i kreiranje registara za retke bolesti, je potrebno Nacionalnim planom za retke bolesti predvideti sledeće:
1. Procedure i mehanizme za uspostavljanje jedinstvenog sistema kodifikovanja retkih bolesti u Srbiji kako bi se podaci iz registara/baza podataka lako umrežavali i slivali u jedinstveni/centralni registar/bazu.
2. Obezbediti da sistem kodifikacije pojedinačnih retkih bolesti bude prepoznat u sistemima zdravstvenog i socijalnog osiguranja (radi ostvarivanja svih pripadajućih prava)
3. Obezbediti širu javnu podršku za donošenje i sprovođenje Nacionalnog plana o retkim bolestima (medija, političkih aktera, javnih institucija, stručnjaka za retke bolesti, naučno-istraživačkih krugova, korporativnog sektora.)
Kako bi, nakon formiranja, centralni registar retkih bolesti mogao da funkcioniše, potrebno je uraditi sledeće:
1. Precizirati korake i postupak formiranja Centralnog registra za retke bolesti i registara/baza podataka za pojedinalčne retke bolesti pri referentnim centrima, kao i sistem kodifikovanja retkih bolesti, dinamiku i odgovornosti primene (petogodišnji plan)
2. Definisati pravnu regulativu i mehanizme koji će obezbediti slivanje validiranih podataka iz baza podataka/registara pri referentnim centrima u centralni registar, kao što je jedinstveni informacioni sistem u zdravstvenom sistemu Srbije i jedinstveni sistem vođenja evidencije i dokumentacije o retkim bolestima
3. Obezbediti validnost podataka nacionalnog registra o retkim bolestima za registre retkih bolesti na nivou EU (pre svega radi obezbeđivanja dostupnosti kliničkih studija i drugih istraživanja u korist pacijenata, dijagnostike, stručnjaka, lečenja i lekova)
4. Što pre krenuti sa kreiranjem formulara za prikupljanje podataka o retkim bolestima i njihovo unošenje u bazu podataka pri Instututu za javno zdravlje Srbije, koji je od strane republičke Vlade dobio mandate za ovaj posao. U tom smislu treba odrediti tim ili pojedinca zaduženog za ovaj zadatak i njegovo/njihovo finansiranje (kroz projekte IPA fondova i sl. ili volonterskim angažovanjem – lekara, studenata medicine ili poslediplomaca)
Jedan od zaključaka je i taj da je u funkciji srpski ORPHANET portal, za koji je opšti utisak da nije u dovoljnoj meri iskorišćen. U tom smislu potrebno bi bilo:
1. Obezbediti bolju razmenu informacija između stručnjaka, naučnika i projekata preko ORPHANET-a Srbija i organizovanjem javnih skupova za učenje i razmenu
2. Povećati vidljivosti i dostupnost informacija o Rb u javnosti;
3. Povećati interaktivnost sajta Nacionalne organizacije za retke bolesti radi olakšavanja razmene informacija i iskustava, a takođe i postaviti linkove ka portalu ORPHANET Srbija i sajtovima pojedinačnih udruženja-članova NORBS-a;
4. Podsticati i pomagati udruženjima-članicama da što više čine dostupnim informacije o konkretnoj RB ili grupi bolesti, posebno za one grupe kojima je manje dostupna elektronska informacija ili koji imaju druge vrste ograničenja prilikom traganja za informacijama.
U pogledu linija pomoći za retke bolesti, ova radionica preporučuje da se razmotri mogućnost da Nacionalna organizacija za retke bolesti formira SOS, odnosno liniju podrške za RB, koja bi služila boljem informisanju, brzom i efikasnom dolaženju do informacije o pravima pacijenata sa pojedinom retkom bolešću, mogućnostima dijagnostikovanja i lečenja i drugim aktuelnim informacijama.
Po pitanju obuke zdravstvenih radnika u oblasti retkih bolesti, zaključak radionice je takođe da je potrebno obezbediti i omogućiti bolje i intenzivnije međusobno povezivanje i umrežavanje interesnih grupa u zemlji i inostranstvu, na svim nivoima.

 

Radionica 5
Ne postoji poseban zakonski akt koji reguliše istraživanja u oblasti retkih bolesti. Kroz radionicu se ističe problem dijagnostike u našoj zemlji. I pored toga što je Srbija siromašna zemlja i još uvek nije članica Evropske unije, postoji mreža laboratorija, međutim sve se svodi na dobru volju i ličnu inicijativu pojedinaca. Predlog je formiranje Nacionalne laboratorije koja će biti locirana pri jednom kliničkom centru i koja bi omogućila da se na jednom centralizovanom mestu rade analize na retke bolesti. Takođe predlog je edukacija mladih stručnjaka u inostranstvu.

 

Radionica 6
Jedan od glavnih zaključaka ove radionice je da u velikoj meri ne postoji veza između sistema zdravstvene i socijalne zaštite osoba sa retkim bolestima. U tom smislu, zaključeno je da je pored obezbeđivanja načina primene zakonskih rešenja, takođe neophodna bolja informisanost i veća angažovanost pojedinaca sa invaliditetom u okviru svojih udruženja.
Konstatovano je takođe da postoji neusklađenost propisa Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje sa potrebama osoba sa retkim bolestima, u smislu nepovezanosti dijagnoza retkih bolesti sa lekovima, medicinskim sredstvima i pomagalima koja se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja. Ovaj, kao i mnogi drugi problemi, kada je u pitanju primena zakona koji uređuju oblast socijalne i zdravstvene zaštite, stavljaju osobe sa retkim bolestima u nedoumice i dodatno komplikuju inače već složenu situaciju.
Takođe je zaključeno da, s obzirom na već pomenuto neprepoznavanje osoba sa retkim bolestima u zakonima i propisima o socijalnoj zaštiti, njihova stanja ostaju neprepoznata i samim tim bivaju diskriminisani u odnosu na druge osobe koje su korisnici usluga socijalne pomoći.

 

Prezentacije predavača:

 

 

Galerija fotografija

Preuzimanja: