Dan retkih bolesti 2014

UDRUŽIMO SE ZA RETKE BOLESTI

28. FEBRUAR
DAN RETKIH BOLESTI 2014

Program obeležavanja Dana retkih bolesti

PANEL DISKUSIJA „Retke bolesti – Stanje 2014.“


Govornici:

  • Zoran Vlahović, Izvršni direktor RFZO,
  • dr Periša Simonović, državni sekretar Ministarstva zdravlja,
  • Brankica Janković, državni sekretar Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike,
  • Muhedin Fijuljanin, državni sekretar Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja,
  • Davor Duboka, izvršni direktor NORBS
  • Marija Joldić, predsednica NORBS
 

Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS

Premijerno je prikazan video spot NORBS izrađen za Dan retkih bolesti, a takođe je i dodeljena godišnja nagrada počasnoj predsednici NORBS Jeleni Milošević

 

Širenje svesti o retkim bolestima


Info pultevi NORBS-a u tržnim centrima Ušće i Delta City u Beogradu, Mercator i Spens u Novom Sadu i na platou ispred tržnog centra Kalča i u parku Sveti Sava u Nišu uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija i Udruženja “Jednaki” koji su deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

 

Javni čas o retkim bolestima u KC Niš

Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u saradnji sa Kliničkim centrom Niš organizovala je Javni čas u amfiteatru Interne klinike KC Niš.

 

Program:
Uvodna reč: Marija Joldić, predsednica NORBS
Pozdravna reč: Prof. dr Zoran Radovanović, direktor KC Niš
Predstavljanje rada udruženja:
– Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
– Cistična fibroza Srbija
– Savez distrofičara Srbije
– Bulozna epidermoliza – DEBRA
– Gošeova bolest
– Mišićna distrofija (Savez distrofičara Srbije)
– Fridrajhova ataksija
– Mukopolisaharidoza tip 2 (Hanterov sindrom)
– Udruženje pacijenata sa retkim tumorima