Dan retkih bolesti 2013

RETKE BOLESTI BEZ GRANICA

28. FEBRUAR
DAN RETKIH BOLESTI 2013

Program obeležavanja Dana retkih bolesti

PANEL DISKUSIJA – Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba s retkim bolestima

Dan Retkih Bolesti 2013. Klikni za uvećanje.Vreme i mesto događanja: 26. Februara 2013. sa početkomu 10 časova u Media centru Udruženja novinara Srbije, Beograd, ulaz iz Knez Mihailove 6/III.
Tip događaja: Panel diskusija u trajanju od dva i po sata
Učesnici: Predsednici i članstvo raznih udruženja za retke bolesti, predstavnici farmaceutskih kuća i proizvođača medicinskih pomagala, predstavnici medija.

Govornici:

  • Prof. dr Slavica Đukić-Dejanović, Ministarka zdravlja Republike Srbije
  • Vesna Živković, direktorka Sektora za lekove Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje
  • Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)
  • Dr Maja Đorđević, članica Republičke stručne komisije za retke bolesti
  • Bojana Mirosavljević, potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)
  • Zorica Pavlović, pomoćnik ministra, Sektor za zdravstveno osiguranje Ministarstva Zdravlja

Teme:

  • Obezbeđivanje pristupa informacijama i dostupnost lekova za retke bolesti
  • Pronalaženje novih načina za finansiranje terapije za obolele od retkih bolesti, kao i uključivanje terapije za odrasle pacijente
  • Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica
  • Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata
  • Obezbeđivanje dijagnostike i prenatalne dijagnostike
  • Formiranje registra retkih bolesti i nacionalnog plana o retkim bolestima
  • Usklađivanje šifara bolesti sa dijagnozom i povezivanje sa dijagnozom bolesti

JAVNI ČAS O RETKIM BOLESTIMA – problemi i kvalitet života osoba sa retkim bolestima

Vreme i mesto događanja: 27. Februara 2013. u 11 časova, amfiteatar Vojnomedicinske akademije u Beogradu, Crnotravska 17

Tip događaja: izlaganja pacijenata o ličnom iskustvu sa retkom bolešću, razmena iskustava

Učesnici: Predstavnici i članstvo raznih udruženja za retke bolesti,lekari, pacijenti

KNJŽEVNO VEČE SA ANOM ILIĆ

Vreme i mesto događanja: 27. Februara 2013. u 19 časova, na Velikoj sceni Pozorišta Atelje 212 u Beogradu, Svetogorska 21

Učesnici:
Ivana Kuzmanović, pisac Ivana Dimić, dramaturg, direktor Pozorišta Atelje 212 Ana Ilić – sedamnaestogodišnja pesnikinja iz Vladičinog Hana, kojoj je sa nepunih 10 godina dijagnostikovana retka bolest – Fridrajhova ataksija.

Ana IlićAnine pesme čitaće glumci:

  • Milan Caci Mihailović
  • Ivan Jevtović
  • Nenad Ćirić
  • Anita Mančić
  • Jakov Jevtović
  • Tanja Petrović
  • Vladislav Mihailović

 

 

Dan retkih bolesti 2012

Za više informacija posetite zvanični vebsajt Dana retkih bolesti   www.rarediseaseday.org