Dan retkih bolesti 2012

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije najavljuje

29. FEBRUAR – REDAK DAN ZA RETKE BOLESTI

Dan Retkih Bolesti 2012. Klikni za uvećanje.

 

2011. godine su po prvi put u domaće zakonodavstvo ušle retke bolesti. Da li će i ove izmene i dopune ostati mrtvo slovo na papiru? Ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne? Kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih? Kada ćemo početi sa pisanjem Nacionalne strategije za retke bolesti? Sa kojim se sve problemima svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice? To su pitanja kojima ćemo se baviti na Javnom času koji će ovim povodom biti održan u amfiteatru Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „dr Vukan Čupić“ u Beogradu, 28.2.2012. godine u 12 časova.

DAN RETKIH BOLESTI je 2008, godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

2012. godine Dan retkih bolesti se širom sveta obeležava pod sloganom „Retki, ali jaki zajedno“

Za više informacija posetite zvanični vebsajt Dana retkih bolesti   www.rarediseaseday.org

Ovaj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS. 2012 godine Dan retkih bolesti je prilika da se skrene pažnja javnosti na činjenicu da jedino ako smo solidarni možemo doći do sistemskih rešenja kada su u pitanju teškoće u ostvarivanju osnovnih prava osoba sa retkim bolestima u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj uključenosti u zajednicu i život.

Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe – kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da 6% do 8% stanovnika ima neku retku bolest, do sada je uspostavljeno 5 – 7 hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još uvek nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.

 

 

Ovom prilikom podsećamo javnost da, prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima. Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, što znači da njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima. Stoga je 2010 godine formirana Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, kao savez udruženja, čiji su prioriteti:

  • podrška za uspostavljanje pravne regulative i nacionalnih strategija za retke bolesti, za uspostavljanje potrebne infrastrukture u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za primenu evropskih standarda u oblasti dijagnostikovanja, lečenja i prevencije retkih bolesti;
  • iniciranje i podrška pri formiranju Nacionalnog registra retkih bolesti i Nacionalnog Fonda za retke bolesti;
  • budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu;
  • podrška i pomoć osobama sa retkim bolestima i članovima porodica u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava

Pozivamo Vas da se aktivno uključite u rešavanje pitanja koja se tiču, ne samo osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica, već i društva u celini.

Dan retkih bolesti 2012