Dan retkih bolesti 2011

U punom amfiteatru Visoke zdravstvene škole strukovnih studija u Beogradu 28. februara održan je Javni čas sa ciljem podizanja svesti studenata i šire javnosti o retkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u svakodnevnom životu. Javni čas je u okviru obeležavanja Dana retkih bolesti organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, u saradnji sa Dr Tatjanom Sretenović i uz podršku kompanije Genzyme i Nacionalne Asocijacije Studenata Farmacije (NAPSer).

Dan retkih bolesti 28. 02. 2011. Klikni za uvećanje Dan retkih bolesti 28. 02. 2011. Klikni za uvećanje. Dan retkih bolesti 28. 02. 2011. Klikni za uvećanje.

Studentima su se obratili predstavnici više pojedinačnih udruženja koja okupljaju osobe sa retkim bolestima i roditelje dece sa retkim bolestima, kao i NAPSer-a, a predstavljen je i projekat Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo pod nazivom „Retke bolesti: molekularna patofiziologija, dijagnosticki i terapijski modaliteti i socijalni, eticki i pravni aspekti“.

Na stranici Mediji možete videti kako su mediji ispratili Dan retkih bolesti.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije najavljuje 28. februar
DAN RETKIH BOLESTI

Dan Retkih Bolesti 2011. Klikni za uvećanje.

Ovaj dan je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

DAN RETKIH BOLESTI obeležavaju udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS, i njihovi partneri. Ove godine Dan retkih bolesti je prilika da se skrene pažnja javnosti na sve dublji jaz u zdravstvenim sistemima u zemlji i regionu koji i deci i odraslim osobama sa retkim bolestima donosi mnogo teškoća u ostvarivanju osnovnih prava u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj uključenosti u zajednicu i život.

2011 godine Dan retkih bolesti se širom sveta obeležava pod sloganom RETKI ALI JEDNAKI !

Za više informacija posetite zvanični vebsajtwww.rarediseaseday.org

Retke bolesti su one koje se javljaju kod 1 od 2 000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju kod 1 od nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da 6% do 8% stanovnika ima neku retku bolest i da postoji 5 000 – 7 000 do sada identifikovanih retkih bolesti. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još uvek nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.

Ovom prilikom podsećamo javnost da, prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500 000 ljudi sa retkim bolestima. Oni u najvećem broju nisu prepoznati u našem zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, već zavisi isključivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom. Stoga je 2010 godine formirana Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, kao savez udruženja, čiji su prioriteti:

  • podrška za uspostavljanje pravne regulative i nacionalnih strategija za retke bolesti, za uspostavljanje potrebne infrastrukture u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za primenu evropskih standarda u oblasti dijagnostikovanja, lečenja i prevencije retkih bolesti;
  • iniciranje i podrška pri formiranju Nacionalnog registra retkih bolesti i Nacionalnog Fonda za retke bolesti;
  • budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu;
  • podrška i pomoć osobama sa retkim bolestima i članovima porodica u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava

PROGRAM ZA 28. FEBRUAR, 2011.

BEOGRAD, „JAVNI ČAS“ od 11h do 13h
Visoka zdravstvena škola strukovnih studija, Cara Dušana 254, Zemun

Organizator: NORBS Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Program:

  • JAVNI ČAS će biti održati sa ciljem da se studenti informišu o postojanju retkih bolesti i problemima sa kojima se suočavaju osobe koje boluju od retkih bolesti.
  • Studentima će se obratiti osobe sa retkim bolestima i roditelji dece sa retkim bolestima, Jelena Milošević, Mira Grujić-Brojčin, Darinka Šulić, Dragan Đurović, zatim dr Maja Đorđević iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” i Bojan Davinić. predstavnik NAPSer-a Nacionalne asocijacije studenata farmacije Srbije.

NOVI SAD, od 11h do 15h, Trg Svetozara Miletića

Organizator: Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „ŽIVOT“ i ŠOSO „Milan Petrović“ Novi Sad

Program:

  • Otvaranje skupa: Gradonačelnik Novog Sada, gospodin Igor Pavličić
  • Počasni gosti: deca iz predškolske ustanove „Radosno detinjstvo“,Novi Sad
  • Animacija i igra sa decom: Željko– Veseljko,Tandža-Narandža, Tanja Banjanin i Yu grupa
  • Prodajna izložba radova dece iz ŠOSO “Milan Petrović“, celokupni prihod je namenjen ovoj školi

Podrška i pomoć u organizaciji:

  • Genzyme
  • NAPSer Nacionalna asocijacija studenata farmacije,
  • „Osmeh“ Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Vojvodine,
  • Gradska uprava za zdravstvo, Novi Sad