Centri za retke bolesti

Centri za retke bolesti su zdravstvene ustanove ili delovi zdravstvenih ustanova koje obolelima od retkih bolesti pružaju odgovarajuću negu. Neki od osnovnih zahteva koji se postavljaju pred centre za retke bolesti su:

  • postojanje odgovarajućih kapaciteta za dijagnostiku, praćenje i negu pacijenata
  • postojanje odgovarajućeg stručnog kadra koji može postaviti ili potvrditi dijagnozu i pratiti lečenje pacijenata sa retkim bolestima
  • postojanje multidisciplinarnog pristupa u lečenju pacijenata
  • praćenje i rad na kreiranju smernica dobre prakse za negu pacijenata sa retkim bolestima
  • saradnja sa drugim centrima za retke bolesti u zemlji i inostranstvu.

U Srbiji, Centri za retke bolesti su zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou koje obavljaju poslove vezane za određenu vrstu retkih bolesti (član 92a Zakona o zdravstvenoj zaštiti).

U okviru centra za retke bolesti obavljaju se:

      • poslovi dijagnostike obolelih od retkih bolesti,
      • prenatalnog, kao i neonatalnog skrininga,
      • genetskog savetovališta,
      • zbrinjavanje pacijenata od retkih bolesti,
      • vođenje registara obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije,
      • saradnja sa referentnim inostranim centrima za dijagnostikovanje i lečenje retkih bolesti, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija za retke bolesti,
      • kontinuirana edukacija iz oblasti retkih bolesti, kao i drugi poslovi za unapređivanje dijagnostikovanja i lečenja obolelih od retkih bolesti.

Zdravstvene ustanove, odnosno privatna praksa ili druga pravna lica koja obavljaju zdravstvenu delatnost dužni su da centru za retke bolesti dostavljaju podatke o broju, vrsti, dijagnostikovanim, odnosno lečenim pacijentima obolelim od retkih bolesti, kao i druge podatke neophodne za vođenje registara obolelih od retkih bolesti.

U Srbiji je trenutno određeno pet centara za retke bolesti:

  • Klinički centar Srbije u Beogradu
  • Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “dr Vukan Čupić” u Beogradu
  • Univerzitetska dečija klinika u Beogradu
  • Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu
  • Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu