Zašto je važno udruživanje

Objavljeno pre 6 godina

prati ovo pitanje

U životu često mnogo toga, i lepog i ružnog, dođe neočekivano – uđete onako, a onda shvatite da se baš tu za vas otvaraju brojne mogućnosti i da ste tu s razlogom dospeli. Kada sam prvi put otišla u Ameriku kod lekara specijaliste za FOP (izuzetno retku bolest koju imam), nisam ni slutila da ću u njemu pronaći prijatelja za ceo život. Upravo moj doktor me je povezao sa udruženjem IFOPA koje okuplja osobe sa ovom retkom bolešću iz celoga sveta i tako je sve krenulo. Moja porodica i ja smo pozvani na prvi međunarodni skup članova, namenjen razmeni iskustava, upoznavanju i pružanju međusobne podrške, gde smo otišli bez velikih očekivanja. Tada sam prvi put upoznala druge ljude koji žive sa FOP-om i otkrila jedan potpuno novi svet. Posle tog i svakog sledećeg skupa, u Beograd sam vraćala sa novom, svežom energijom da ovde živim, učim, studiram, radim. Sve što sam videla, osetila i naučila od ljudi koje sam na ovaj način upoznala me je motivisalo da se učlanim u Udruženje distofičara Beograda, posle nekoliko godina prihvatim poziv za letnju školu za studente sa invaliditetom i tako se upoznam sa nekim od budućih lidera pokreta u Srbiji. Tada sam sama za sebe imala neke druge planove i nisam ni slutila da ću i sama postati aktivista. Moja je želja bila da završim fakultet i da se zatim bavim isključivo prevođenjem. Trebalo mi je vremena da shvatim da se u 21. veku u Srbiji retko ko bavi isključivo onim za šta se školovao.

Opet neplanirano, posle završenog fakulteta, krenula sam na svoju prvu edukaciju Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom gde sam shvatila da je invalidnost čitava nauka i dobila inspiraciju da i samo počnem da istražujem što i danas činim. Vremenom sam kroz kvalitetna predavanja i poznanstva sa brojnim aktivistima na različitim seminarima, širila svoja saznanja i podizala sopstvenu svest o  pristupačnosti, personalnoj asistenciji, zakonodavstvu, ljudskim pravima, inkluzivnom obrazovanju, zapošljavanju, jednakim mogućnostima, pekla zanat radeći na različitim projektima, prenosila drugima ono što sam naučila.

Kako se mreža poznanika i saradnika u životu inače širi, tako se za radoznale osobe granaju i sfere interesovanja. Sa retkim bolestima mnogi od nas žive decenijama, ali je ovaj termin postao popularan tek pre nekoliko godina sa iniciranjem Međunarodnog dana retkih bolesti upravo sa ciljem da se podigne svest javnosti o ovoj tematici. Mi koji smo iz ličnog iskustva dobro znali koliko je sistemsko rešavanje ovog pitanja značajno ne samo za nas  same, već i za celo naše društvo, brzo smo se pronašli, udružili i osnovali Nacionalnu organizaciju za retke bolesti Srbije.         

Iz novih poznanstava koje sada već skoro dve decenije stičem na ovaj način, izrodila su se i neka divna prijateljstva. Jeste nas u jednom trenutku spojilo pitanje invalidnosti i retkih bolesti, ali kao i uvek u životu, prepoznaju se osobe na sličnim talasnim dužinama, srodne duše, i tako vaš život dobija jednu dimenziju na koju niste računali.

Verovanje da su svi koji su na bilo koji način uključeni u ovakve pokrete divni, pažljivi, dobronamerni, humani su predrasude. Među nama ima dobrih i manje dobrih, veselih i tužnih, druželjubivih i samotnjaka. Neki vam prijaju više, neki manje, sa nekima se slažete bolje, sa nekima ste u kontaktu zato što morate. Ljudi ko ljudi, ništa više, ništa manje. Ipak, kontakti, saradnja, druženje sa ljudima koji su donekle u sličnoj životnoj situaciji, uopšte, pa i kada je reč o retkim bolestma, se  podstiče svuda u svetu. Korisno je. Moje i iskustvo onih sa kojim sam u svakodnevnom kontaktu bilo poslovno bilo privatno to potvrđuje i u praksi.

Jelena Milošević


.