Danas se obeležava međunarodni Dan retkih bolesti

Objavljeno pre 16 sati

prati ovo pitanje

Poštovani članovi i prijatelji NORBS-a,

Danas je veoma bitan dan, Dan retkih bolesti, koji ove godine obeležavamo deseti put. Ove godine je situacija malo drugačija nego prethodnih zbog pandemije, i zajednica obolelih od retkih bolesti se suočavala sa još većim izazovima. Naš zadatak kao glas obolelih nije bio lak pogotovo u situaciji pandemije korona virusom. Strahovi i neizvesnost su se dodatno povećali, a mi smo se kao i do sad trudili da prikupimo potrebe i probleme obolelih, i prenesemo ih nadležnim institucijama. 

Uprkos pandemiji, prošla godina je bila kruna svih zajedničkih napora, time što je usvojen Nacionalni program za retke bolesti, a naredni period je važno da svi pratimo Akcioni plan i da li se aktivnosti iz Programa primenjuju i implemetiraju. Takođe, predložene izmename Zakona o zdravstvenom osiguranju, donose vesti od krucijalne važnosti – definicija retke bolesti će naći svoje mesto u zakonu! Kada se osvrnemo unazad 10 godina, zajednica obolelih od retkih bolesti je vidljivija i prepoznatljivija, ali zajedničkim zalaganjem nastojaćemo da se još više poboljša položaj osoba obolelih od retkih bolesti kroz pristup terapijama i lečenju, medicinsko-tehničkim pomagalima, rehabilitaciji, uslugama iz socijalne zaštite i dr.

Kao sto većina zna, ovogodišnje aktivnosti su isključivo u formi online događaja. Kampanja “Pokloni retkima” traje ceo februar mesec, a ideja jeste da oboleli dobiju poklone u vidu nematerijalnih stvari (predavanja, radionice, rukotvorine, časove stranog jezika, lepu reč, fotografiju ili sms poruku na 5105). Dana 26. februara održan je okrugli sto pod nazivom “Retke bolesti”, i tom prilikom su se okupili predstvanici institucija i obolelih, kako bismo razgovarali o strategijama za unapređenje položaja obolelih od retkih bolesti. Paljenjem dekorativnog osvetljenja na nekoliko objekata, Beograd se prvi put pridružio svetskom talasu osvetljavanja građevina u sklopu obežavanja međunarodnog Dana retkih bolesti, u periodu od 26. februara do 1. marta biće osvetljena zgrada Palate Albanije, Brankov most, Most na Adi i Avalski toranj.  Poslednjeg dana meseca februara povodom obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti, u saradnji sa studentima održaće se webinar za studente farmacije i medicine.

Unapred vam hvala na uzimanju učešća u širenju svesti o retkim bolestima i u online kampanji “Pokloni retkima”, kao i u slanju jedinstvene poruke, NISTE SAMI. Mi i dalje slušamo obolele od retkih bolesti i radimo sve što je u našoj moći da budemo dostojni predstavnici mnogobrojne zajednice obolelih od retkih bolesti.

Održan Okrugli sto na temu retkih bolesti

Objavljeno pre 1 dan

prati ovo pitanje

Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2021. godine, u organizaciji NORBS-a, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, 26.02.2021. godine održan je okrugli sto sa temom: „Retke bolesti”. Cilj okruglog stola je nastavak diskusije o Nacionalnom programu za retke bolesti, sa naglaskom na dostupnost terapija, kao i osvrt na preporuke za prepoznavanje osoba sa retkim bolestima u sistemu socijalne zaštite.

Zlata Žižić, predstavnica Ministarstva zdravlja Republike Srbije, napomenula je da ministarstvo već dugi niz godina ulaže napore da osobe sa retkim bolestima budu prepoznate u sistemu zdravstvene zaštite. Kao jedan od pokazatelja ovih napora navela je primer kontinuiranog povećanja finansijskih sredstava za lečenje retkih bolesti, te da je u budžetu za 2021. godinu za ovu svrhu izdvojeno tri milijarde dinara. Kako je Nacionalni program za retke bolesti u Srbiji usvojen, trenutno je u procesu realizacija aktivnosti iz Akcionog plana.

Dr Željko Popadić, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kazao je da RFZO iz godine u godinu čini sve da se poboljšaju uslovi za lečenje osoba sa retkim bolestima i podsetio da se od 2012. godine sredstva za ove namene uvećavaju iz godine u godinu, i da je u 2020. godini 325 osoba sa retkom bolešću dobilo svoje terapije. Popadić je naglasio da RFZO obezbeđuje i medicinsko-tehnička pomagala za određene retke bolesti, zatim slanje uzoraka za dijagnostiku retkih bolesti u inostranstvu.

Dr Snežana Plavšić, predstavnica Instituta za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”, podsetila je da je usvajanjem Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i registrima 2014. godine. usvojena potreba da zavodi vode određenu evidenciju, a time i registar za retke bolesti, koji je u ingerenciji Instituta “Batut”. Plavšić je naglasila da se od juna 2020. godine radi na razvijanju elektronskog portala i da očekuje da će do završetka prvog kvartala ove godine početi njegova primena.

Prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti, ukazala je da se pre devet godina krenulo skromno, kada je svega nekoliko pacijenata sa retkom bolešću imalo obezbeđenu terapiju, i da sada, zahvaljujući povećanju sredstava, preko 300 osoba sa retkom bolešću dobija neophodnu terapiju. Naglasila je da se u Komisiji RFZO-a za lečenje retkih bolesti nalaze eminentni stručnjaci za lečenje retkih bolesti, iz različitih delova Srbije i sa različitim ekspertizama. Prof. dr Novaković je informisala prisutne o grupama oboljenja koja se trenutno leče iz ovih sredstava, i izrazila nadu da će uskoro biti moguće proširiti ovu listu i na druge grupe oboljenja

Ivana Badnjarević, predstavnica NORBS-a, pozdravila je napore koje su u prethodnim godinama ostvareni u pravcu poboljšanja kvaliteta života i položaja osoba sa retkim bolestima. Naglasila je da je, i pored evidetnih pomaka, pred nama izazovna godina, te da treba spremno dočekati ekspanziju novih terapija za retke bolesti. Badnjarević je napomenula da pored trenutnih 325 osoba sa retkom bolešću koje se leče iz budžetskih sredstava, postoje i pacijenti za čije bolesti postoji registrovana terapija, ali se na odobrenje njihovog zahteva za lečenje još uvek čeka. Navela je da jedan od ciljeva NORBS-a jeste da svi oboleli dobiju neophodnu terapiju i da se skrati vreme čekanja na istu. Na kraju svog izlaganja, Badnjarević je izrazila žal zbog neodazivanja predstavnika Minitarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, i izrazila nadu da će NORBS i u njima ubuduće naći iskrenog partnera, kakvog ima u institucijama čiji su predstavnicu prisutni na Okruglom stolu.

Nakon uvodnih izlaganja usledila je diskusija na kojoj su svi prisutni uzeli aktivno učešće. Učesnicima Okruglog stola postavljena su brojna pitanja i ukazano na probleme sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti a koji se tiču dostupnosti medicinsko-tehničkih pomagala, obezbeđivanja terapija za retke bolesti, transparetnosti rada Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti, dijagnostike u Srbiji i inostranstvu, vakcinacije obolelih od retkih bolesti protiv Covid-19, impmenatacije Nacionalnog programa za retke bolesti, kao i promenama određenih legislativnih akata iz domena socijalne zaštite.

Učesnici okruglog stola naglasili su značaj zajedničkog rada na poboljšanju položaja i kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, i izrazili spremnost na sveobuhvatniju saradnju sa predstavnicima udruženja pacijenata.

Iz NORBS-a su naglasili da je potrebna empatija prema osobama sa retkim bolestima i shvatanje slojevitosti i kompleksnosti njihovih problema. Zaključuju da je neophodno nastaviti zajedničkim snagama se baviti ovim važnim pitanjima, kako bi osobe sa retkim bolestima imale kvalitetan život, dostupna sva medicinsko-tehnička pomagala, terapije, jer ulaganjem u lečenja osoba sa retkim bolestima dobijamo osobe koje će na ravnopravniji način doprinositi našem društvu.

Snimak održanog okruglog stola možete pogledati ovde.

Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

Objavljeno pre 6 dana

prati ovo pitanje

Andrea Nenadić, koordinatorska NORBS Linije pomoći, gostovala je u Jutarnjem dnevniku na Radio-Televiziji Srbije, i tom prilikom pričala o izmenama Zakona o zdravstvenom osiguranju, registru retkih bolesti, kao i kampanji „Pokloni retkima“ i obeležavanju Dana retkih bolesti 2021. godine.

Celokupan snimak gostovanja možete pogledati na sledećem linku.

Andrea Nenadić u Jutarnjem programu RTS1 (Print screen: www.rts.rs)

Izmene zakona o zdravstvenoj zaštiti

Objavljeno pre 1 sedmica

prati ovo pitanje

U toku su izmene Zakona o zdravstvenom osiguranju. Jedna od stvari koje se menjaju ovom izmenom je uvođenje dodatne tačke u članu 10. stav 1. Zakona o zdravstvenom osiguranju, čime se uređuje značenje izraza  „retke bolesti“. Uvođenje definicije „retke bolesti“ predstavlja osnov za dalju primenu pojedinih zakonskih rešenja, ali i formiranje registra lica obolelih od retkih bolesti.

Tim povodom je Andrea Nenadić, koordinatorka NORBS Linije pomoći, razgovorala sa novinarima Newsmax Adria o važnostima ove promene za zajednicu osoba sa retkim bolestima.

Celu priču o izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenom osiguranju možete pogledati ovde.

Gostovanje Andree Nenadić na Kurir TV

Objavljeno pre 2 sedmice

prati ovo pitanje

Andrea Nenadić u emisiji „Redakcija“ na Kurir TV (Printscreen https://www.kurir.rs/)

Koordinatorka NORBS Linije pomoći, Andrea Nenadić, gostovala je u emisiji „Redakcija“ na kablovskom kanalu Kurir TV. Tom prilikom je govorila o Nacrtu zakona o izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenom osiguranju u kome se prvi put u pravne propise uvodi definicija retkih bolesti, i važnosti ove promene za zajednicu obolelih od retkih bolesti.

Celo gostovanje možete pogledati na sledećem linku.

Gostovanje Ivane Badnjarević na Radio-Televiziji Vojvodine

Objavljeno pre 2 sedmice

prati ovo pitanje

Predsednica NORB-a, Ivana Badnjarević, gostovala je u emisiji „Razglednice“ na RTV1 na temu online kampanje „Pokloni retkima“. Ivana Badnjarević je govorila o ideji za samu kampanju, koja ima za cilj povećanje vidljivosti zajednice obolelih od retkih bolesti, i tom prilikom pozvala gledaoce da se priključe kampanji.

U toku gostovanja, Ivana je pričala i o diskriminaciji i poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima, implenentaciji Nacionalnog programa za retke bolesti i izradi registra za retke bolesti.

Celo gostovanje možete pogledati na sledećem linku.

NORBS i Pravni Skener postali deo #ACTekipe

Objavljeno pre 4 sedmice

prati ovo pitanje

Sjajne vesti za početak godine!

Projekat Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u partnerstvu sa Pravnim skenerom dobio je podršku Projekta Vlade Švajcarske “Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” za uključivanje građana u aktivnosti u vezi sa pandemijom COVID-19 kroz zagovaračke aktivnosti, pristup informacijama i informisanje građana, kao i praćenje rada institucija!

Projekat  će doprineti većem poštovanju prava i informisanju građana, kao i većoj transparentnosti institucija u vezi sa boljom reakcijom i ublažavanjem posledica izazvanih pandemijom koronavirusa. Projekat će biti utemeljeni na jakoj vezi sa građanima, predstavljaće glas zajednice u kojoj deluje i probleme osoba sa retkim bolestima iznositi pred donosioce odluka. Osim finansijske podrške, biće obezbeđena i mentorska podrška u oblastima uključivanja osoba sa retkim bolestima, umrežavanja i zagovaračkih aktivnosti kako bi se što bolje ispunile potrebe osoba sa retkim bolestima i čuo njihov glas.

O ACT projektu

„Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative.

#ACTprojekat čine 3 stuba: 1. grantovi; 2. izgradnja i jačanje kapaciteta; 3. jačanje uporišta u zajednici. Prva faza projekta realizovaće se od 1. oktobra 2019. godine do 30. septembra 2023. godine.

Kampanja „Pokloni retkima“

Objavljeno pre 1 mesec

prati ovo pitanje

Ove godine u okviru Dana retkih bolesti 2021, jedna od aktivnosti, biće online kampanja „Pokloni retkima“. Ideja je da na društvenim mrežama (facebook, instagram), svako ko želi da učestvuje, pokloni nešto obolelima od retkih bolesti. To može biti lepa reč, osmeh, online kafa, neka veština kroz video/predavanje, meditacija itd. Kreativnost i mašta su neograničeni.

Kampanja počinje 1.februara i trajaće do 28.februara, kada ćemo skupiti najkorisnije poklone i napraviti poster i/ili video.

PRAVILA:

1. Poklanjaju se nematerijalni darovi i/ili donacije u vidu poklona, kao i sms poruka 5105 (Fondacija NORBS Plus)

2. Preko nas idu pokloni koji su vezani za veštine/predavanja/radionice i/ili pokloni koji su namenjeni nekolicini osoba

3. Spajanje sa obolelima ide preko NORBS-a

4. Poklone šaljete na facebook stranicu NORBS-a ili putem email-a linijapomoci@norbs.rs

5. Koristi se hashtag #pokloniretkima #drb2021

6. Crteže, pesme, fotografije ne morate slati nama, možete samo koristiti navedene hastagove

Pozivamo vas sve da učestvujete i podelite poziv na vašim društvenim mrežama.

Radujemo se obeležavanju Dana i želimo da oboleli od retkih bolesti znaju da zaslužuju ljubav, pažnju i poklone.