Anketa o dostupnosti zdravstvene zaštite osoba sa retkim bolestima u toku pandemije Covid-19

Objavljeno pre 1 mesec

prati ovo pitanje

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije poziva osobe sa retkim bolestima da popune anketu koja ima za cilj da analizira situaciju u pogledu dostupnosti zdravstvene zaštite osoba sa retkim bolestima u našoj zemlji u toku pandemije koronavirusom.

Anketa se realizuje u okviru projekta „Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od retkih bolesti“, koji zajednički sprovode Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije i Pravni skener, podržanim u sklopu ACT projekta.

Podaci prikupljeni ovom anketom su poverljivi i koriste se strogo anonimno. Pojedinačni odgovori ispitanika koriste se zbirno, zajedno sa odgovorima drugih učesnika. 

Ako imate bilo kakvih pitanja ili nedoumica u vezi sa anketom, možete nas kontaktirati na office@norbs.rs

Za popunjavanje ankete je potrebno oko 10 minuta.

Kliknite da pristupite ANKETI

„Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative.

Daj bre mama, pusti me

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Imati dete obolelo od retke bolesti je izazovno, kompleksno i stalno preispitivanje da li je ono što radim dobro. Svaki roditelj svom detetu želi najbolje, želi da ga zaštiti i pruži mu najbezbrižnije mogue detinjstvo. Kod roditelja dece obolele od retkih bolesti, ta želja da roditelj zaštiti dete je još izraženija, postoji više strahova, neizvesnosti i briga i roditelj pokušava da prevenira sve moguće negativne situacije.

Često se desi da roditelj iz najbolje moguće namere i preveniranja neizvesnih okolnosti, dete zaustavi i u životnim lepotama i radostima.

Termin “naučena bespomoćnost“ govori o uverenjima osobe da akcije koje neko preduzima neće dovesti do cilja ili rezultata koje bismo želeli. Vremenom mi počinjemo da sumnjamo u sebe, nemamo energije da se pokrenemo i počinjemo da se osećamo bespomoćno, jer šta god da uradimo nećemo uspeti da dođemo do onoga što želimo. Neretko se desi da odrasla osoba koja ima hroničnu/retku dijagnozu baš zato što su stara iskustva nepodržavajuća, u odraslom životu ima poteškoća da se aktivira i zauzme za sebe, da vrati moć da je on/ona taj/ta koji upravlja svojim životom. 

Iz iskustva rekla bih da veliki broj nas se nekada u životu oseti bespomoćnim, i oseti da drugi znaju šta je bolje za njega. „Neka, ja ću to uraditi umesto tebe“, „nemoj ti, mama će“, „ne možeš ti to“ i slične poruke koje dobijamo čine da i za one stvari za koje smo sposobni, počinjemo da se preispitujemo da li zaista imamo kapaciteta za to ili ne.

Koliko puta ste iz želje da olakšate detetu, upravo rekli slične stvari?

Koliko puta ste iz straha, zaustavili dete da pokaže šta ono može?

Verovatno dosta, i nije to neobično niti strašno. Važno je samo postati svestan kako nekada naš strah iz želje da zaštitimo dete, pretvara se u ograničavanje.

Važno je biti svestan sopstvene realne moći, ali i detetove. Šta to znači- znači znati gde je to nad čime imamo kontrolu, i gde je prostor gde imamo poverenje da pustimo dete i verujemo da će ono u skladu sa svojim uzrastom, zrelošću, kapacitetima moći da se snađe, i zauzme za sebe.

Pogledajte svoje dete sa strane. Posmatrajte ga dugo i postanite svesni ko je on/ona. Kako izgleda, kako se ponaša, koje su mu jake strane, a gde je potrebno još usmeravanja i razvijanja. Kada postanete svesni realne slike deteta, razmislite o tome u kom aspektu on/ona može da donosi odluke. Koje su to svakodnevne aktivnosti koje može da obavlja. Zaustavite se svaki put kad krenete da mu pomognete, ako on/ona ne traži pomoć. Time učite dete kako da bude svesno sebe, kako da ima samopuzdanja, ali ga i učite kako da traži pomoć.

Roditeljski posao je najteži posao na svetu. I da vam kažem, šta god da uradite, negde ćete pogrešiti. Jer niko od nas nije savršen i ne možemo sve da isplaniramo i preveniramo. I to nesavršeno što radite je dovoljno dobro. Radite najbolje što možete i na to treba da ste ponosni.

Ono što možemo jeste da volimo, razumemo, prihvatamo dete i puštamo ga da bude dete, dajući mu slobodu da istražuje, da pravi greške, znajući da su roditelji tu da uteše i ohrabre kad je potrebno.

Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

Gostovanje u emisiji ZdravsTVo

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Sandra Pavlović, predstavnica NORBS-a i Irina Ban, direktorka udruženja „Zvončica“, gostovale su u emisiji ZdravsTVo, koja se emituje na Kurir TV, i tom prilikom govorile o retkim bolestima, problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od retkih bolesti.

Slika: Print screen Kurir.rs

Celo gostovanje od 14.03.2021. možete pogledati na sledećem LINKU.

Puštam i prihvatam, ne držim i ne odustajem

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Prihvatanje. Prihvati dijagnozu retke bolesti. Prihvati da nema leka. Prihvati ograničenja. Prihvati limite. Prihvati nepravdu. Prihvati odbacivanje. Prihvati predrasude. Prihvati nerazumevanje. Prihvati nefukcionisanje sistema.

Toliko toga za prihvatiti. Da li prihvatanje znači odustajanje? Da li ću prihvatanjem ovih stvari izdati sebe i/ili svoje dete? Da li prihvatanjem štitim sebe ili uništavam?

Pitanja i odgovori, a ja između sebe i sveta. Između ljutnje i razumevanja. Između poverenja i nepoverenja. Između kontrole i puštanja.

Retka bolest, rekao bi čovek, tamo nekom se dešava. Ali ne, dešava se meni, mom detetu, mojoj porodici. Ja prolazim kroz nepoznato, novo, teško, bolno, kroz gubitke. Gubitke maštanja, bezbrižnosti, funkcija, lepote i sreće. U meni vrtlog svega. Tuge, straha, besa, očaja, razočarenja, pa malo nade, možda ipak nije sve to tako strašno, malo poleta, mora da postoji neki način, pa onda opet frustracija, zid, odbijanje, zaustavljanje.

Nalazim se na mestu iz kog ne vidim izlaz, nalazim se tamo gde nikad nisam mislila da ću biti, tamo gde sunčevi zraci ne dopiru.

Prolazi vreme, vidim tu sam i dalje, živa sam, dišem, postojim. Vidim da ljudi oko mene rađaju novi život, da neki životi nestaju, vidim da se sve kreće. Vidim da ja dobijam novu boru na licu, da moja kosa sedi, da moje dete više nema bebaste obraze, da iz mog krila, traži drugare da se igra. Osećam da se život nastavlja. Osećam sreću kada čujem smeh, osetim žmarce kad naiđe neko uzbuđenje, i konačno osećam da sam i dalje tu. Da sam uspela da prihvatim dijagnozu retke bolesti, da sam uspela da prihvatim neka ograničenja, da sam uspela da prihvatim kad me neko ne razume, da prihvatam da me neki ljudi odbacuju, a u isto vreme da prihvatim one koji me žele.

Prihvatam sebe i prihvatam da su neke stvari van moje kontrole. Prihvatam ono što ne mogu da promenim, sa poverenjem da će stvari biti onakve kakve su najbolje za mene.

Ne prihvatam ono što mogu da promenim. Mogu da promenim lekara, mogu da tražim svoja prava, mogu da se zauzmem za sebe u sistemu.

I da, konačno razumem šta znači prihvatiti. Da to znači živeti najbolje moguće sa onim što život donese. Da verujem da ću se snaći sa svim što me čeka. Potrebno je vreme, strpljenje, proživljavanje svih emocija, strahova, razočarenja, bola. Ne znam kad se desi to prihvatanje, znam da je za svakog od nas različito, ali isto tako znam da mora doći. A kada dođe, osetiš olakšanje i ponovo osetiš lepotu života. Baš takvog kakav jeste. Prihvatiti znači pustiti. Pustiti i ono dobro i loše. Pustiti i otvoriti se za novo, nepoznato i drugačije.

Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

Da li je optimizam ono što nam treba?

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Imati dijagnozu retke bolesti proizvodi puno izazova, emocija, svakodnevnih frustracija i adaptacija. Nekada naše okruženje ne zna kako da reaguje, pa često možemo čuti forsiranje pozitivnih misli i fraza. Ostanite pozitivni, nastavite da gurate, motivacioni citati poput „uvek se smeši, sanjaj, veruj, postiži“ fraze su koje ljudi koji pate od hroničnih, retkih bolesti puno čuju. 

Dobijanje ovih poruka iz okruženja znači da se uvek treba tako osećati, uvek biti srećni, nasmejani sa nadom da će sutra biti bolje. Ukoliko se ne osećamo tako, a nemoguće je da smo uvek pozitivni i optimistični, to budi osećanja krivice i stida, pa i jednog samoprekorevanja “Kako je moguće da ja sve doživljavam dramatično i tragično, mora da sa mnom nešto nije okej kad nisam srećna I zadovoljna”.

Hronična i retka bolest znači da smo povezani sa njom do kraja života. Predstavlja deo nas, ali mi nismo naša bolest. Međutim teško je razdvojiti naš karakter od dijagnoze, jer smo zbog bolesti razvili svoj trenutni identitet, ličnost i karakter. 

Imamo pravo da se osećamo tužno, besno, razočarano, zahvalno, zadovoljno i ne osećamo krivicu zbog osećanja koja osećamo. Sa pravima dolaze i odgovornosti. Odgovorni smo za to kako se osećamo i kako se ponašamo.

Bez obzira koliko sanjali o savršenom telu, zdravlju, redovnim aktivnostima, svakodnevnoj funkcionalnosti i bez obzira koliko smo pozitivni, stvarnost se neće promeniti. Svesnost svojih ograničenja i kapaciteta ne znači da ne možemo biti ispunjeni i srećni. Još uvek imate telo i ono je manje-više funkcionalno.

Kada naučimo kako da transformišemo svoje nedostatke u kapacitete, da dopustimo da nas prevlada naša slabost, moći ćemo objektivno da vidimo koliko smo postigli i da budemo zahvalni.

Humor nam pomaže da na lakši način prevaziđemo teške momente, ali previše optimizma i negiranje teškoće i izazovnosti dijagnoze retke bolesti, može nam proizvesti višestruka osećanja neadekvatnosti, tuge, besa. 

U redu je da nisi okej, da te ne motivišu pozitivne i optimistične poruke i komentari. Jedino kroz prihvatanje onoga što jeste, gubitaka, bola, možemo naći mir i biti spokojni i srećni sa onim što imamo. 

Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

Godišnji izveštaj Poverenice za ravnopravnost za 2020. godinu

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković, podnela je Narodnoj skupštini Redovan izveštaj za 2020. godinu, u kome je zbog situacije izazvane pandemijom, najviše pritužbi građana i organizacija građanskog društva podneto zbog diskriminacije na osnovu zdravstvenog stanja. U izveštaju su date i preporuke koje se odnose na neophodnost daljeg jačanja sistema zdravstvene zaštite i njene još bolje dostupnosti, naročito starijima, mladima, osobama sa invaliditetima i osobama sa retkim bolestima. Takođe, pokazuje se potreba za procedure u kriznim događajima, u čiju izradu treba da budu uključeni predstavnici ranjivih društvenih grupa.

U samom izveštaju, institut Poverenika napominje da se tokom 2020. godine pokazuje da je stanovništvo, a posebno određene njegove grupe, bilo u dodatnom riziku od ranjivosti zbog uvedenih mera tokom vanrednog stanja i otežanog pristupa zdravstvenoj zaštiti ukoliko se ne radi o bolesnim zaraženim koronavirusom. U ove grupe grupe naročito spadaju osobe sa invaliditetom, osobe koje se leče dijalizom, oboleli od retkih bolesti, onkološki pacijenti, deca, hronični bolesnici. Obezbeđenje pristupa redovnim zdravstvenim uslugama i terapijama, pregledima i psihološkoj podršsci tokom kriza, uključijući pristupačne zdravstvene objekte u vezi sa lečenjem, kao i jasne i efikasne procedure pružanja usluga iz oblasti zdravstvene zaštite u krizama, samo su neki od izazova proizašlih iz aktuelne krize.

Tokom 2020. godine Poverenica je uputila niz Inicijativa Vladi Republike Srbije, a jedna od njih bila je i Inicijativa zbog problema sa kojima su se suočile osobe sa invaliditetom i osobe obolele od retkih bolesti za vreme trajanja vanrednog stanja, time reagujući na dopis Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Ova Inicijativa ticala se je značaja ostvarivanja zdravstvene zaštite i drugih usluga potrebnih u kontinuitetu i tokom vanrednog stanja. Poverenica je ukazala na probleme sa kojima su se suočile osobe sa retkim bolestima, osobe sa invaliditetom, osobe koje se nalaze u terminalnoj fazi neke bolesti i koje koriste uslugu palijativne nege u kućnim uslovima, koje koriste usluge mobilnih timova ili neformalnih negovatelja sa kojima ne žive u zajedničkom domaćinstvu, nakon usvajanja mere zabrane, odnosno ograničenja kretanja za sve građane, te upitila preporuku mera Vladi da se krug lica kojima Ministarstvo unutrašnjih poslova izdaje dozvolu za kretanje uvrste i personalni asistenti i negovatelji, ali i neformalni negovatelji, kao i srodnici ili prijatelji koji ne žive u zajedničkom domaćinstvu sa ovim osobama, a koji im uslugu pružaju u večernjim časovima, jer usluga licenciranih personalnih asistenata, odnosno negovatelja nije dostupna svim osobama.

Redovan godišnji izveštaj Poverenika za 2020. godinu

Poverenica u izveštaju daje posebnu preporuku za obezbeđivanje efikasnijih terapija, lekova, materijala i pomagala novije generacije na teret Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, posebno za osobe sa invaliditetom, osobe koje boluju od retkih bolesti, melanoma, i dr.

Na kraju, Poverenica zaključuje da je iza nas godina velikuh izazova sa kojima smo se suočili i pojedinačno i kao društvo, a koji i dalje traju. Imajući u vidu aktuelnu situaciju, naglašava da je od posebnog značaja delovanje na zaštiti diskriminacije i unapređivanju ravnopravnosti, na čemu će ova institucija nastaviti da radi intezivno i posvećeno.

PODSEĆAMO:

NORBS je u 2020. godini poslao nekoliko dopisa Poverenici za ravnopravnost, skretajuću pažnju na probleme osoba sa retkim bolestima, pre svega u vezi sa zdravstveno zaštitom, prepoznavanja osoba sa retkim bolestima kao jedne o najranjivijih i najugroženijih kategorija stanovništva tokom pandemije koronavirusom, problema sa personalnim asistentima i negovateljima u toku trajanja vanrednog stanja.

Izabran novi Upravni odbor NORBS-a

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Skupština Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) izabrala je novi sastav Upravnog odbora koji će naredne dve godine predvoditi organizaciju.  

Za nove članice Upravnog odbora NORBS-a izabrane su Olivera Jovović, Biljana Đorđević, Jelena Stanisavljević, Iva Omrčen i Sandra Pavlović.

Upravni odbor NORBS-a se zahvaljuje na ukazanom poverenju i poručuje da će NORBS i u narednom periodu biti fokusirana na snažno i efikasno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima ispred donosioca odluka, kao i u javnoj sferi.

Članovima UO-a, kojima je istekao mandat u Upravnom odboru, NORBS tim se neizmerno zahvaljuje na dugogodišnjem predanom radu na razvoju organizacije i njihovoj posvećenosti unapređenju kvaliteta života i položaja osoba sa retkim bolestima.

Javna rasprava – Nacrt zakona o izmenama i dopunama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Obaveštavamo vas da je u toku javna rasprava o Nacrtu zakona o izmenama i dopunama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. Tom prilikom Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju poziva sve da uzmu učešće u javnoj raspravi, koja traje u periodu od 8. marta do 2. aprila 2021. godine. 


Jedna od odredaba zakona koje se ovim izmenama i dopunama menjaju je i sporna odredba iz člana 12. stav 7, a zbog koje je NORBS podneo inicijativu Ustavnom sudu za ocenu ustavnosti i zakonitosti. Raduje nas što će sporni stav biti izbrisan!


Ukoliko želite da uzmete učešća u javnoj raspravi, sve informacije možete naći na sledećem linku: https://javnerasprave.euprava.gov.rs/javna-rasprava/270

Prilog o NORBS-ovom projektu u emisiji „Mesto za nas“

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je u subotu 27.02.2021.godine na kanalu RTS 2 u emisiji “Mesto za nas”  govorila o projektu:

Projekat Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u partnerstvu sa Pravnim skenerom dobio je podršku Projekta Vlade Švajcarske “Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” za uključivanje građana u aktivnosti u vezi sa pandemijom COVID-19 kroz zagovaračke aktivnosti, pristup informacijama i informisanje građana, kao i praćenje rada institucija!

Projekat  će doprineti većem poštovanju prava i informisanju građana, kao i većoj transparentnosti institucija u vezi sa boljom reakcijom i ublažavanjem posledica izazvanih pandemijom koronavirusa. Projekat će biti utemeljeni na jakoj vezi sa građanima, predstavljaće glas zajednice u kojoj deluje i probleme osoba sa retkim bolestima iznositi pred donosioce odluka.


Osim finansijske podrške, biće obezbeđena i mentorska podrška u oblastima uključivanja osoba sa retkim bolestima, umrežavanja i zagovaračkih aktivnosti kako bi se što bolje ispunile potrebe osoba sa retkim bolestima i čuo njihov glas.

Prilog možete pogledati na linku: https://www.youtube.com/watch?v=AKlj9g-9eQc (od 21:53 do 22:30 minuta)

Mentalno zdravlje kod osoba obolelih od retkih bolesti

Objavljeno pre 3 meseca

prati ovo pitanje

Psihološka podrška i mentalno zdravlje jesu teme o kojima se priča dosta, pogotovo u vreme pandemije. Ono što je trenutno akutelno za pandemiju, jesu strahovi, neizvesnost, briga za budućnost, što predstavlja svakodnevnicu za osobe koje boluju od retkih bolesti i članove porodice. 

Živeti sa retkom bolešću nosi sa sobom puno izazova, frustracija, padova, uzdizanja i vrlo često jedan konstantan grč i oprez. Zbog svega toga mentalno zdravlje može biti i često jeste narušeno.

Šta uopšte znači očuvano mentalno zdravlje?

  • Mentalno zdravlje predstavlja osnovu za naše emocije, mišljenje, komunikaciju, učenje, psihološku otpornost i samopouzdanje 
  • Ključ za funkcionisanje na privatnom, profesionalnom i socijalnom planu
  • Adaptacija na promene i prevazilaženje životnih kriza
  • To ne znači da nismo mentalno zdravi ako se ponekad osećamo tužno, ljuto, ako nekad „padnemo i potonemo“
  • Ne znači da samo pozitivne emocije predstavljaju kvalitetno mentalno zdravlje

Mentalno zdravlje se brzo prepoznaje kao deo slagalice koji nedostaje u podršci osobama koje boluju od retkih bolesti ili roditeljima obolele dece

Anksioznost, stres, loše raspoloženje, emocionalna iscrpljenost i suicidalne misli identifikovani su u populaciji osoba obolelih od retkih bolesti. 

Postoji nekoliko faktora koji dovode do poveć́anog stresa kod osoba obolelih od retkih bolesti:

  • kašnjenje u postavljanju tačne dijagnoze
  • uticaj neizvesnosti
  • nemanje terapije za više od 80% retkih bolesti
  • lošiji kvalitet života
  • nedostupnost adekvatnoj nezi
  • diskriminacija

Šta možete da učinite da unapredite i očuvate svoje mentalno zdravlje?

  • Razgovarajte o osećanjima
  • Brinite o sebi (adekvatan san, ishrana, fizička aktivnosti)
  • Tražite pomoć za svakodnevne aktivnosti
  • Dajte sebi dozvolu za odmor
  • Postavite realistične ciljeve
  • Naučite kako da se borite sa stresom
  • Prihvatite ko ste i kakva je vaša trenutna situacija
  • Potražite stručnu pomoć

Naša priroda je puna neistraženih dubina, i u redu je ponekad zaroniti, da bismo imali više snage kada smo suočeni sa talasom (životom). Uvek možete tražiti da vas neko drži za ruku dok ste suočeni sa krizom. U redu je da nisi dobro i u redu je potražiti pomoć.

Podelite sa nama svoja iskustva o mentalnom zdravlju i kako vi sebe podržavate kada naiđu teški dani. 

Andrea Nenadić.

psihoterapeutkinja