Regionalna EUROPLAN konferencija – IZVEŠTAJ I ZAKLJUČCI –

Objavljeno pre 1 godina

prati ovo pitanje

U Beogradu je 8-9.11.2017. održana Regionalna EUROPLAN konferencija “Dostupnost terapija za retke bolesti – korak ka rešenju”, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, uz podršku Privredne komore Srbije i EURORDIS – Evropske organizacije za retke bolesti, a u okviru evropskog projekta EUROPLAN koji ima za cilj podsticanje razvoja nacionalnih strategija za retke bolesti u evropskim zemljama.

Konferenciji su prisustvovali predstavnici udruženja obolelih – članica NORBS, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Privredne komore Srbije, kao i zdravstveni radnici i predstavnici farmaceutske industrije.

Konferencija je bila podeljena na panele kroz koje su obrađene tri tematske celine:
centri za retke bolesti,
dostupnost terapija za retke bolesti i
specijalizovane usluge socijalne zaštite za retke bolesti.

Konferenciju je otvorio državni sekretar u Ministarstvu zdravlja dr Meho Mahmutović, ukazujući na to da je problem retkih bolesti prepoznat i da se aktivno i kontinuirano sprovode aktivnosti na poboljšanju, kako kroz obezbeđivanje sredstava tako i kroz rad na Nacionalnoj strategiji za retke bolesti, čije usvajanje je najavio do kraja godine. Nakon njega, prisutnima se obratila v.d. direktora RFZO dr Verica Lazić, koja je istakla da se iz sredstava RFZO obolelima od retkih bolesti osim lekova obezbeđuju i medicinsko-tehnička pomagala i dijagnostika retkih bolesti u inostranstvu. Nakon toga, prisutne je pozdravila g-đa Sanda Savić u ime Privredne komore Srbije, zatim g-đa Dorica Dan u ime EURORDIS-a, a potom i g-đa Biljana Barošević, predstavnica Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, koja je naglasila da je ovo Ministarstvo upoznato sa problemima i da pružaju podršku obolelima od retkih bolesti. U ime projekta HELP US, uz čiju pomoć je konferencija održana, prof. dr Vojin Rakić je prezentovao aktivnosti i osnovne rezultate ovog projekta. Na kraju, otvarajući konferenciju, g-din Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a naveo je da je EUROPLAN konferencija organizovana zato što se još uvek ne zna dovoljno o retkim bolestima i nije urađeno dovoljno za obolele i naglasio je da je ova konferencija poziv na diskusiju u pokušaju da se izgradi sistem koji će umeti da prepozna, leči i podrži 450.000 građana Srbije koji žive sa retkim bolestima.

Nakon uvodnih reči i otvaranja, u prvom panelu na temu centara za retke bolesti govorili su:
• Viktorija Hedli, Univerzitet u Njukaslu, koja je predstavila i pojasnila preporuke EUCERD-a (EU Komisije eksperata za retke bolesti) za imenovanje centara za retke bolesti, a takođe je govorila i o značaju evropskih referentnih mreža i umrežavanju u oblasti retkih bolesti. U svom izlaganju, navela je da je proces imenovanja Centara za retke bolesti kontinualan i podložan promenama, te da je neophodno biti realističan i ne očekivati da u prvom trenutku ispunjavaju apsolutno sve uslove, već da je potrebno uspostaviti minimalni set kriterijuma za imenovanje centara.
• Prof. dr Svetozar Damjanović, predsednik radne grupe za izradu Nacionalne strategije za retke bolesti izložio je analizu trenutnog stanja imenovanih centara za retke bolesti u Srbiji i izneo na koji način Nacionalna strategija predviđa unapređenje imenovanja i rada centara za retke bolesti. Poseban naglasak prof. dr Damjanović je stavio na činjenicu da je način na koji su trenutno imenovani centri za retke bolesti nedelotvoran, te da je neophodno da se precizno imenuju centri u skladu sa zakonom, odnosno za jednu retku bolest ili grupu retkih bolesti, umesto sadašnjeg imenovanja celih tercijarnih ustanova.
• Ivana Badnjarević, potpredsednica NORBS-a je kroz lično iskustvo ukazala na potrebu za sistemskim izmenama kako bi postupak dijagnostike i lečenja osoba za retkim bolestima podigli na viši nivo, zarad poboljšanja uslova kako za obolele, tako i za lekare.
Nakon prezentacija, diskutovalo se o mogućim pravcima delovanja kako bi se imenovanje centara za retke bolesti bilo od koristi i za obolele i za lekare, o kriterijumima koje centri treba da ispune i o mehanizmima odlučivanja o ekspertizama u okviru pojedinačnih centara.

U drugom panelu, koji je obrađivao temu dostupnosti terapija za retke bolesti, govorili su:
• dr Dragana Vujičić, sektor za lekove MZ, koja je kroz svoju prezentaciju navela napore koje Ministarstvo čini da bi poboljšalo dostupnost lekova za retke bolesti kroz posebnu budžetsku liniju za retke bolesti. Dr Vujičić je posebno naglasila da je od 2012. budžet za ove namene svake godine rastao i da je plan Ministarstva da se taj trend nastavi i u budućnosti, kako bi se obuhvatio što veći broj terapija.
• Vesna Vuković, sektor za lekove RFZO, koja je kroz svoju prezentaciju navela da postoji nekoliko modaliteta lečenja obolelih od retkih bolesti, od budžetske linije, preko liste lekova, do lekova dostupnih putem prava obezbeđenih kroz član 15. Pravilnika o sadržaju i obimu prava na zdravstvenu zaštitu. Takođe je navela iznose koji se izdvajaju za lekove za retke bolesti koji se nalaze na listi lekova (oko 4,5 milijarde dinara u 2017.), što je prvi put da je ovakav podatak javno objavljen.
• dr Jelena Matuzović, sektor za lekove HZZO je prezentovala praksu Republike Hrvatske u kojoj je formirana lista tzv. posebno skupih lekova, na kojoj je u ovom trenutku negde oko 100 različitih lekova za retke i teške bolesti, a takođe je pojasnila na koji način se izdvajaju sredstva za ovu listu i koji je iznos sredstava koji se svake godine izdvaja.
• Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a, izneo je obrađene podatke ankete koju je NORBS sproveo tokom leta 2017. godine po pitanju dostupnosti terapija za retke bolesti – lekova, suplemenata, pomagala i operacija. Ova opsežna anketa je imala blizu 300 ispitanika, a na osnovu nje i podataka dobijenih od udruženja-članica NORBS-a, napravljena je procena potreba za različite tipove terapija za retke bolesti. Tako je potreba za lekovima na godišnjem nivou negde oko 4 milijarde dinara preko trenutno postojećih sredstava, potreba za regulisanjem oblasti suplemenata je ogromna, jer velika većina obolelih samostalno nabavlja suplemente, a takođe je potrebno obezbediti kvalitetnija pomagala i medicinska sredstva u odgovarajućim količinama, kako oboleli i porodice koji su inače finansijski iscrpljeni ne bi bili izloženi kao do sada troškovima nabavke neophodne opreme. Poseban akcenat stavljen je na problem transplantacija koje nije moguće uraditi u Srbiji, a koje su kod nekih od retkih bolesti jedino rešenje.

U trećem panelu, na temu specijalizovanih usluga socijalne zaštite za osobe sa retkim bolestima govorili su:
• Dorica Dan, iz NoRo centra i EURORDIS-a, koja je prenela preporuke EURORDIS-a za uključivanje retkih bolesti u usluge socijalne zaštite, rezultate istraživanja dostupnosti usluga socijalne zaštite u Evropi, a potom prikazala projekat NoRo centra iz Rumunije, kao primera dobre prakse u obezbeđivanju sveobuhvatne nege osoba sa retkim bolestima.
• dr Ljerka Cvitanović-Šojat iz Hrvatskog zavoda za veštačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba sa invaliditetom, prezentovala je način za procenu invaliditeta koji se primenjuje u Hrvatskoj, a uzima u obzir invaliditet koji nastaje kao posledica retke bolesti. Glavni aspekt ovog pristupa je taj što se na invaliditet ne gleda samo kao na telesno oštećenje, već se uzima u obzir i senzorna disfunkcionalnost, socijalne i bihevijoralne poteškoće, poremećaje autističnog spektra itd.

  • Kroz diskusije u okvirima sva tri panela, definisani su zajednički zaključci skupa, koje će NORBS uzeti za prioritete u daljem delovanju i saradnji sa institucijama:
    1. uspostavljanje i primena kriterijuma za dobijanje statusa centra za retke bolesti,
    2. obezbeđivanje dopunskih izvora finansiranja za terapije za retke bolesti, kroz inicijative kao što su „duvanski dinar“ ili rad na smanjenju PDV-a na lekove,
    3. definisanje novih načina za procenu invaliditeta i uspostavljanje efikasnijih specijalizovanih usluga socijalne zaštite za obolele.