Okrugli sto „Retke bolesti – naredni koraci“, poziv za prisustvo

Objavljeno pre 11 meseci

prati ovo pitanje

Povodom Svetskog dana borbe protiv retkih bolesti pozivamo Vas da prisustvujete okruglom stolu: „Retke bolesti – naredni koraci“

Okrugli sto se održava u petak, 23. februara 2018. godine od 10 do 12 časova u Privrednoj komori Srbije, sala br. 4, Resavska 13-15, Beograd.

Na okruglom stolu učestvovaće:

– dr Zlatibor Lončar, Ministar zdravlja
– dr Sanja Radojević-Škodrić, v.d. direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje
– dr Verica Jovanović, v.d. direktora Instituta za javno zdravlje „dr Milan Jovanović Batut“
– Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije

Tokom prethodnih nekoliko godina, učinjeni su vidljivi pomaci u podizanju nivoa kvaliteta zdravstvene zaštite obolelih od retkih bolesti. Budžet Ministarstva zdravlja za lečenje obolelih povećan je na 1,5 milijardu dinara u odnosu na 1,1 milijardu u 2017. godini, imenovani su prvih pet centara za retke bolesti i ubrzano je i poboljšano dijagnostikovanje retkih bolesti. Prošle godine, kroz proširenje liste lekova, obezbeđeno je više novih lekova za retke bolesti, a pored toga iz budžeta Ministarstva zdravlja je započeto lečenje novih pacijenata sa metaboličkim bolestima, nekim vrstama retkih tumora i obolelih od HAE.

Sa druge strane, stav NORBS-a je da je neophodno još mnogo rada da bi kvalitet lečenja i nege osoba sa retkim bolestima bio u potpunosti zadovoljavajuć. Zbog toga su pokrenute brojne inicijative, od usvajanja Nacionalne strategije za retke bolesti u Srbiji, preko jasnijeg definisanja Centara za retke bolesti i još veće dostupnosti terapija za retke bolesti, pa do uspostavljanja specijalizovanih usluga socijalne zaštite za obolele. Takođe pokrenuta je i inicijativa za održivo i sistemsko finansiranje lečenja retkih bolesti kroz tzv. “duvanski dinar”.

Očekujemo da pomenute inicijative konačno budu definisane i usvojene od nadležnih državnih institucija, a sve u cilju kako bi se omogućilo bolje prepoznavanje obolelih u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite u Srbiji.

Pomozite nam da da te ciljeve zajednički ostvarimo.