Održan Okrugli sto na temu retkih bolesti

Objavljeno pre 1 mesec

prati ovo pitanje

Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2021. godine, u organizaciji NORBS-a, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, 26.02.2021. godine održan je okrugli sto sa temom: „Retke bolesti”. Cilj okruglog stola je nastavak diskusije o Nacionalnom programu za retke bolesti, sa naglaskom na dostupnost terapija, kao i osvrt na preporuke za prepoznavanje osoba sa retkim bolestima u sistemu socijalne zaštite.

Zlata Žižić, predstavnica Ministarstva zdravlja Republike Srbije, napomenula je da ministarstvo već dugi niz godina ulaže napore da osobe sa retkim bolestima budu prepoznate u sistemu zdravstvene zaštite. Kao jedan od pokazatelja ovih napora navela je primer kontinuiranog povećanja finansijskih sredstava za lečenje retkih bolesti, te da je u budžetu za 2021. godinu za ovu svrhu izdvojeno tri milijarde dinara. Kako je Nacionalni program za retke bolesti u Srbiji usvojen, trenutno je u procesu realizacija aktivnosti iz Akcionog plana.

Dr Željko Popadić, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kazao je da RFZO iz godine u godinu čini sve da se poboljšaju uslovi za lečenje osoba sa retkim bolestima i podsetio da se od 2012. godine sredstva za ove namene uvećavaju iz godine u godinu, i da je u 2020. godini 325 osoba sa retkom bolešću dobilo svoje terapije. Popadić je naglasio da RFZO obezbeđuje i medicinsko-tehnička pomagala za određene retke bolesti, zatim slanje uzoraka za dijagnostiku retkih bolesti u inostranstvu.

Dr Snežana Plavšić, predstavnica Instituta za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”, podsetila je da je usvajanjem Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i registrima 2014. godine. usvojena potreba da zavodi vode određenu evidenciju, a time i registar za retke bolesti, koji je u ingerenciji Instituta “Batut”. Plavšić je naglasila da se od juna 2020. godine radi na razvijanju elektronskog portala i da očekuje da će do završetka prvog kvartala ove godine početi njegova primena.

Prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti, ukazala je da se pre devet godina krenulo skromno, kada je svega nekoliko pacijenata sa retkom bolešću imalo obezbeđenu terapiju, i da sada, zahvaljujući povećanju sredstava, preko 300 osoba sa retkom bolešću dobija neophodnu terapiju. Naglasila je da se u Komisiji RFZO-a za lečenje retkih bolesti nalaze eminentni stručnjaci za lečenje retkih bolesti, iz različitih delova Srbije i sa različitim ekspertizama. Prof. dr Novaković je informisala prisutne o grupama oboljenja koja se trenutno leče iz ovih sredstava, i izrazila nadu da će uskoro biti moguće proširiti ovu listu i na druge grupe oboljenja

Ivana Badnjarević, predstavnica NORBS-a, pozdravila je napore koje su u prethodnim godinama ostvareni u pravcu poboljšanja kvaliteta života i položaja osoba sa retkim bolestima. Naglasila je da je, i pored evidetnih pomaka, pred nama izazovna godina, te da treba spremno dočekati ekspanziju novih terapija za retke bolesti. Badnjarević je napomenula da pored trenutnih 325 osoba sa retkom bolešću koje se leče iz budžetskih sredstava, postoje i pacijenti za čije bolesti postoji registrovana terapija, ali se na odobrenje njihovog zahteva za lečenje još uvek čeka. Navela je da jedan od ciljeva NORBS-a jeste da svi oboleli dobiju neophodnu terapiju i da se skrati vreme čekanja na istu. Na kraju svog izlaganja, Badnjarević je izrazila žal zbog neodazivanja predstavnika Minitarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, i izrazila nadu da će NORBS i u njima ubuduće naći iskrenog partnera, kakvog ima u institucijama čiji su predstavnicu prisutni na Okruglom stolu.

Nakon uvodnih izlaganja usledila je diskusija na kojoj su svi prisutni uzeli aktivno učešće. Učesnicima Okruglog stola postavljena su brojna pitanja i ukazano na probleme sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti a koji se tiču dostupnosti medicinsko-tehničkih pomagala, obezbeđivanja terapija za retke bolesti, transparetnosti rada Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti, dijagnostike u Srbiji i inostranstvu, vakcinacije obolelih od retkih bolesti protiv Covid-19, impmenatacije Nacionalnog programa za retke bolesti, kao i promenama određenih legislativnih akata iz domena socijalne zaštite.

Učesnici okruglog stola naglasili su značaj zajedničkog rada na poboljšanju položaja i kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, i izrazili spremnost na sveobuhvatniju saradnju sa predstavnicima udruženja pacijenata.

Iz NORBS-a su naglasili da je potrebna empatija prema osobama sa retkim bolestima i shvatanje slojevitosti i kompleksnosti njihovih problema. Zaključuju da je neophodno nastaviti zajedničkim snagama se baviti ovim važnim pitanjima, kako bi osobe sa retkim bolestima imale kvalitetan život, dostupna sva medicinsko-tehnička pomagala, terapije, jer ulaganjem u lečenja osoba sa retkim bolestima dobijamo osobe koje će na ravnopravniji način doprinositi našem društvu.

Snimak održanog okruglog stola možete pogledati ovde.