Dan retkih bolesti 2009.

Objavljeno pre 10 godina

prati ovo pitanje

U Srbiji je 2009. godine prvi put obeležen Međunarodni dan retkih bolesti, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i mogućnostima ovih osoba, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Tim povodom, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda je 27. februara organizovala konferenciju za novinare u Tanjugovom press centru. Na konferenciji su govorili: Vladimir Pašić, pomoćnik Ministra rada i socijalne politike, Ivanka Jovanović, izvršna direktorka NOOIS, Jelena Milošević, potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda, koja i sama ima izuzetno retko neuromišićno oboljenje, i Bojana Mihailović, predstavnica RETT udruženja Srbije.

Dan kasnije, 28. februara, na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“, organizovan je skup koji je otvorila glumica Eva Ras, a kome su se obratili Dr Dragutin Tričković, direktor Instituta, zatim Dr Maja Đorđević, kao i predstavnici udruženja koja okupljaju osobe sa različitim retkim bolestima, među kojima su hemofilija, mišićna distrofija i srodne neuromišićne bolesti, primarne imunodeficijencije, cistična fibroza, fenilketonurija itd.

Istog dana, u organizaciji Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“ i RETT udruženja Srbije, u Sava Centru je održan Drugi simpozijum o Retovom sindromu, posvećen ovoj izuzetno retkoj bolesti, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Ministarstva rada i socijalne politike Republike Srbije. Dr Milena Đurić, neurolog i pedijatar Instituta okupila je veliki broj stručnjaka koji se bave Retovim sindromom iz samog Instituta, kao i sa Univerzitetske dečje klinike, KBC Bežanijska kosa, Instituta za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Biološkog fakulteta itd. Govorili su Dr Dušan Vranješević, neuropsihijatar; Dr Jelica Erceg-Đuračić, psihijatar; Dr Branislav Milovanović, kardiolog; Dr Predrag Minić, pulmolog; Dr Milena Đurić, neurolog; Dr Biljana Vučetić, neurolog; Dr Jasna Jančić-Stefanović, neurolog; Dr Radivoj Brdar, ortoped; Dr Ljiljana Savić-Abramović, nutricionista; Nataša Pavlović-Janković, molekularni biolog; Dr Ivona Milačić-Vidojević, psiholog; Dr Jasmina Vuksanović, defektolog; Luka Kadijević, fizioterapeut; Snežana Antičević, psiholog; kao i predstavnici ministarstava i udruženja.